こないだ、
同病の方何人かで集まってランチ会をした時、
最近の私の、治療経過が良くないので、
びっくりしている方がいらして、
なんか申し訳ないなあと思いました。
その方は、くすぶり型だから、
全然まだまだ心配いらないのだけど、
私のブログを読んで、
この病気が怖くなる人がいたら、
申し訳ない。
多発性骨髄腫は、個人差が大きく、人によって全然違うから、
そして、
私のような人は少数派だと思うので！
こういう人も中にはいるけど、
もっとよい経過の人の方が、
多い、
と思ってくださいね。
お願いします。
と言いながら、
また半分愚痴のような、近況を書くわけですが…
このブログは、自分の記録用が第一義なので、
ぼやぼやと呟きます。
今日から12月。
早い！
移植から一年だなんて。
また半年くらいな気がする。
この一年が、
今までの人生の中で、一番早かった気がする！
去年の今頃は移植入院から退院、
自宅療養していた。
すでに毎日散歩していたな。
その時より、 今の方が、息切れがして早く歩けない。
ここ1ヶ月でだんだん息切れがひどく、
最初は階段、
次にちょっとした坂道、
そして最近は、
平地でも、今までの速度で歩いているときつくなる。
わたし、かなりの早歩きの人だったのに。
駅から職場まで10分以内で歩けたのが、
今15分くらいかかる。
今まで上り坂とは感じなかった道が、
上り坂だったことに気づく。
歩くのが遅くなったのを気づいたのは、
11月頭くらいからだ。
それから、ここ5日くらい、
みぞおちのハリ感が強く、
腹部膨満感が、朝から取れていない。
ステロイドの副作用もあると思うが、
まーステロイドずっと飲んでるから、
それを考えたら、今までより、
膨満感とても強い。
まぶたのむくみが朝からあり、
一日中とれない。
これは、11月2週目くらいからかな、
札幌にいる時はそんな気にならなかったから。
ここ数日は顔全体が朝から浮腫んでいる。
長期ステロイドによる満月様顔貌も出てきたのかな。
岐阜のリボーンから戻り、また寝るのが少し遅くなり、食事量が増えてしまったせいもあると思うが、
それにしても、体調が良くない。
足のむくみも、
朝はある程度取れているが、
夕方ごろからむくみ出し、
夜は日によってパンパンに。
座っていたら、昼でも、浮腫んでくる。
とにかくアルブミンが低いから、と医者には言われているが。
いま2.0、2.1くらいだから、
結局、移植前と同じ値。
ほんと、移植の効果はあっさり終わってしまった。
わずか半年。
やらない手もあったのかな。
でも、やったから、
そのあと、4ヶ月無治療期間できたから、
それはそれで良しとしないといけないだろう。
まったく数値が変わらない人、
3ヶ月で数値が上がってきた人もいる。
一方で、移植後、無治療で10年！とかの人もいる。
再発まで2年の人もいるし、7年の人も。
維持療法を続けて、ずっと安定している人も沢山いる。
維持療法で安定している人、
MRD 微小残存病変陰性まで行く人、
の方が、全体から見ると多いのではないかな。
地固め療法しないでいた方が、
再発が緩やかだったのではないか？
とも思うんだけど、
わからないよなあ。
わたしの骨髄腫細胞は、
17番染色体の欠失があり、p53 ガン抑制遺伝子が片方確実にない。
でも、抗がん剤の効きが悪いので、
もう片方の染色体の遺伝子もない、ダブルノックアウトという、予後が良くないタイプかも、とのことなんだよなあ。
なんで、そんなんなっちゃったかなー。
先日の出張帰り。
埼玉方面だったので、帰宅に1時間半かかった。
電車に乗ってるだけだから、苦ではないのだけど、
こういうこともやめた方が良いのだろうか。
疲れはするから。
