聴力検査と、計測。

２月は、検査の多い月でした。

眼科検診に続いて、聴力検査もありました。

今回の聴力検査は、ABRと、ASSR。

お薬を飲んで、寝かした状態で脳波をはかる検査です。

お薬で寝かさないといけないので、

「睡眠不足で来て下さい。来る途中に車の中で寝たりしないようにね。」

と、言われていたのですが、この日に限って、たぁたんしか行ける人が居なかったので、すごく緊張しました。

というのも、hanaは車に乗ると
３分で寝るのです

寝ちゃったらどうしよう…と思っていたのですが、当日は少し早起きさせ、午前睡を早めにして、お腹をすかせて乗車。
寝ないように、時々ルームミラーでhanaの様子を見ながら

「はーなー！！！」

と、叫びながら行き、何とか寝ずに着きました

着いたら、まずトリクロという眠り薬を飲み、持って行っていたおにぎりを食べ、授乳をし、割とすんなり眠りに着きました。

寝入ったことを看護師さんに報告し、いよいよ検査です。

検査の準備が整い、検査室の外の待合いで待つように言われました。

前回は、授乳をする前に眠くなってしまい、空腹で検査中に目覚めたhanaでしたが、今回は
「終わりましたよ。」
と声をかけてくださり、抱き上げるまでしっかり眠っていました。

おかげで、両方の検査をすることが出来ました。ほっ

しばらくして、先生のお話しを聞きに行きました。

「前回はASSRしか取れなかったんだけど、今回は両方取れました。」
「結論から言うと、この年齢（１歳４ヶ月）の子どもさんとしてみると、普通です。」
というお言葉。

「どの程度聴こえているのですか？」

と尋ねると、
「４０～３０ｄｂ（ささやき声より少し小さい音）です。」
とのことでした。

「神経細胞（←？うろ覚え）が未発達なこの年齢で言うと、この検査結果は正常の範囲内。だけど、年齢が上がってもこの値だとちょっと困る値です。大人だと、１０ｄｂくらいが普通です。」

「CRSは、生まれた時は聴力が正常でも、後天的な難聴になる可能性があるので、今後も少なくとも小学校に上がるくらいまでは経過観察をしていく必要がありますが、少なくとも前回の検査から悪くはなっていないということだけ分かりました。」

「今はまだ歩いていなくて、行動範囲も狭く、親とさほど離れることがないから、どの程度聴こえているのかが分かりにくい。検査結果と実際にどこまで聴こえているのかというのは違うので、今は何ともいえないです。」

ということでした。


その２日後に、３ヶ月ぶりの内科検診でした。

体重…７４３５g（前回　６５４５g）
身長…７１．８cm（前回　６８cm）

１歳４ヶ月、修正１歳２ヶ月。

「歩いてないのはやっぱりちょっとゆっくりやなぁ。」
「でも、ここまでよく大きくなりました。」

と、主治医の先生に言っていただきました。

成長がゆっくりだといわれたのは、実は今回が初めてで、こちらもちょっと心配しています。

でも、母の心配を察知したのか、途端にいろんなことをしようとするようになりました。

それは、また次に…。


話は聴力に戻りますが、hanaの聴力が実際にどの程度聴こえているかの検査は３～４歳にならないと検査が出来ないそうです。

そんなに離れることはない…といわれたけれど、決して広くはない我が家で、hanaが違う部屋で遊んでいる時に
「はーなー？どこー？」
と呼ぶと、ヒョコヒョコ出てくる所をみると、そんなに聞こえが悪い感じは今の所しません。（むしろ、コットンの方が気になるくらい。）

それでも、今後聴こえなくなってしまうのかな…。

でも、不安がっていたら本当にそうなってしまう気もするので、無理矢理
『大丈夫大丈夫！！！』
と言い聞かせることにしています。

これは、妊娠中から繰り返していること。

先のことを不安に思うより、
今、元気で居られることに感謝して生きていかなくては


私にはまだ難しいのですけどね

頑張ろう。

いないいないばぁ！

hanaは、1歳4ヶ月になりました。

少し前から指差しが出来ていたのですが、1ヶ月くらい前から人差し指を立てた指差しが出るようになりました( ･∀･)σ←こんなカンジ。


そんなhana、言葉も少しずつ出て来ました。
母ちゃんを、呼ぶときはなぜか「なんなー♪」父ちゃんは「げっ！（名前がげんきだから）」です。

そして、今日初めて

「いないいなーい…ばぁ！！」

って、自分で言いながらやってました。

…おむつ替えながら（笑）


最初は、「あれ？もしかして『いないいないばぁ』って言ってる？」って思ってたけど、何度も何度も言ってて、「言ってるー!!」と確信。

またひとつ成長だね☆







おめでとう。hana♡

眼科検診

先週、雪が舞う中、眼科検診に行って来ました。

前回の検診の時に、すごく眩しがる事を報告したら、詳しく見てみようという事で、今回は散瞳をしての検査でした。




自宅で1回点眼したけれど、開きが悪いという事で病院でも2回点眼。それでも、「あんまり開いてないねー。開きにくい子なんだねー」と言われました。

今回はいつも使わせてもらっている観察室が使えないとのことで、お隣りの観察室でした。
なんだか、慣れないお部屋でちょっとソワソワ。
でも、グズグズ言うことなく、散瞳を待つ間もご機嫌で過ごしてくれました。






持って行っていた うーたんのぬいぐるみにタオルかけてあげたり、ティッシュ投げたり…。


↑大分開いた頃。


そして、いよいよ検査。

散瞳をしているからいつも以上に眩しいようで、光を見るのを嫌がって なかなか検査ができず、

「やりたくないけど…。サッとやっちゃおうか！」

とのことで、結局1番避けたかった固定をされてしまいました。

何度見ても可哀想なまぶたの固定…。もちろん大泣きです。

入院中は、右→左→もう1回右…を3人の先生が代わる代わる診ていたので、もっと長い時間がかかっていましたが、それを思うと短時間でした。
それでもhanaにとっては長かっただろうなー。ごめんね。

そして、

「ゴメンネー！もう一生（固定を）しなくていいよ。」

と先生が言って終了。

『一生…っていうことは？？』

と思っていると、

「眼、キレイですよ。濁りももう全くないし。眩しがるのも気にしなくて大丈夫。」

「病気のせいで、これから白内障などが出ることはもう無いです。」


とのことでした。

良かった。

また1つクリア出来たね。

hanaは、泣きすぎてこんな顔に




目が腫れてます。。。ごめんね。。。


でも、こうやって1つずつクリアする度、妊娠中、相談に行った府立母子センターの先生に言っていただいた言葉を思い出します。


「生まれた！良かった！ではなく、検診をしていって、1つずつ『大丈夫』が重なって、初めて『元気です』という事になります。」


この言葉が私の心にずっとあります。

少しずつ分かってくる病状だけれど、
1つずつ乗り越えるしかないんだという事。

その時その時で最善の道を見つけてあげる事が大事なんだという事だと思っています。


今回も『大丈夫』と言って頂いてホッとはしたけれど、実は心底安心はできていません。

でも、1日1日『今日も、元気だった』と噛み締めて丁寧に生きていかないといけないなと思っています。


次はABR。どんな結果になるのかな。

2回目のCOR（聴力検査）

先日、耳鼻科の検診がありました。

検査はC0Rでした。
※
・CORテスト(条件詮索反応聴力検査)　：対象　１～3歳児
音がする方に、音がするのと同時に玩具などが光に照らし出されるようにしておき、子供に何度か試みて、音源の方向に何か楽しいものが現れるという期待を持たせるように条件づけをしておきます。

その上で音だけで音源の方に振り向くかどうかによって聴力レベルを調べます。発達につまずきのある幼児ではCORに頼らなければならない例が多くあります。

✱「ことばときこえの情報発達室」より抜粋

前回、この検査では反応がよく、その前に受けていたA-ABRの結果と合わせても、【あっても軽度から中程度の難聴】【補聴器は要らないだろう】という診断でした。

今回も
【反応良く、1歳過ぎて、喃語も出てきていることから、人の声は聞こえているというのが分かってきた】
とのことでしたが、簡易の耳に入れるだけで測定する検査（検査や機械の名前名前は分かりませんでした）で、

【ノイズレベルにしか反応がない】
【前回もその前も反応がなかった】

という事から、

【念のためにもう1度、A-ABRを撮りましょう。】

ということに。


以前小児科の主治医も、カルテを見ながら

「耳も心臓も目ももう大丈夫ということだから……（略）」

と言っておられたので、何も心配は無いと思っていました。

でも、ここに来てまたA-ABR。

A-ABRは、トリクロと呼ばれる睡眠薬を使って行う検査。
それだけhana*の負担にもなるという事です。

出来るなら避けたい。

日常において、私が見ている限りでは、後ろから呼んで振り向いたり、音楽に合わせて身体を揺らして踊ったり、同じ行動でも言葉をかけながらする時と言葉をかけない時とだと、声をかけた時のほうが良い反応をするから、聞こえている。大丈夫。と、聴力に関しては気にならずにここまで来ました。


だから、今回は、何だか先生のお話に納得いきませんでした。

でも、その時は何が納得出来ていないのか、頭の中で纏まらず、質問できなかったのが残念でした。


昨日、先天性風疹症候群の症状が書かれてあるものに、

【出生直後は正常な聴力でも、2～3歳ごろまでに徐々に進行する例や、後発的に難聴になるケースもある】

という内容が書かれてあり、これにも少なからずショックを受けました。

hana*はこれからどうなっていくのかな。

とりあえず、来月のA-ABRの結果が少しでもよいものでありますように。



ちょっと凹み気味のたぁたんをよそに、hana*もコットンも元気ですよー。





『元気があれば何でも出来る！byアントニオ猪木』

ホントにそうかもね。

4歳になったコットン

12月にコットンは4歳になりました。










このブログを始めたばかりの頃は、まだ1歳だったコットン。

怪獣だったのになぁ…としみじみ。


最近は、色々とおもしろ発言が飛び出すようになってきました。

そんなコットンの名言を紹介していきまーす。


コットンは、水分が大好きです。


水、お茶、牛乳、りんごジュース（100%）、最近ではオランジーナなんてものも飲んじゃいます。

のどが渇いたら

「あー。コットン、ちょっと のどかわいてきちゃった。なんかのみたいなー。」

とかなんとか言って、飲み物を飲みます。

そして、満足すると一言。





「コットン、もうのどいっぱい！！」






…うん。

確かに、お腹いっぱいっていうもんね。


ちなみに、この話をしたら、妹は大爆笑。


イヤイヤイヤイヤー。

あなたも幼き日、喉が渇くと






「おなかかわいたー。」




って言ってましたからー(σ・∀・)σ


血は繋がっているのですね。



…って、どんな遺伝だー！？


そんなこんなで、久しぶりのコットン情報でした。

hanaよく食べるの巻

経過観察というか、hanaの日常です。

最近、本当によく食べるようになりました。

昨日は、初めてバナナを食べたよー！

今まであげてもオエーって出してしまってたのに、昨日は大きなバナナを3分の2も食べました。


今日は、トーストを半分ペロリ。

兄のコットンより食べてます。
（コットンが、すっかりご無沙汰になってますが、それは次回…）


最近、
喃語が増えて来てました。
コットンとおんなじ事がしたくて、キティーちゃんのぬいぐるみは投げ捨ますが、ハンドルは好きです。

↑コットンが飲んでいたリンゴジュースの缶を『ちょうだい』して、同じように飲む真似をして、何滴か残っていたリンゴジュースを初めて味わい喜んでいました。

本当に目が離せなくなってきて大変ではあるけど、そんな成長もまた嬉しい。

次はどんな成長をみせてくれるのかな。

もっともっと大きくなぁれ☆

MRIC

医療ガバナンス学会というメールマガジンに、私が書いたものを載せて頂きました。

『保育士の予防接種歴及び抗体価確認についての重要性』という題です。


http://medg.jp/mt/2013/12/vol298-1.html#more



Android携帯からの投稿

MRIの結果

先週ＭＲＩを受け、先日結果を聞いてきました。

ＭＲＩを受けることになったのは、hanaが授乳中右手にすごく力が入り、痙攣をしているように見えたので病院に相談したのが　きっかけでした。

相談は電話でしたのですが、

「生まれた時に脳室が大きかったり、石灰化があったりしたので　てんかん　の発作かも知れません。」

と主治医の先生に言われ、少しでも早く状態を見ていただきたいと思い、その日に受診したのでした。
結局その日はその後痙攣のようなものはなく、状態も落ち着いていたので、脳波は取らず、先週のＭＲＩの予約だけをとって帰ることになりました。

そして、先週ＭＲＩを受け、先日結果を聞きました。

結果は

【異常なし】

何かあるかもしれないと緊張しながら聞きに言ったので、すごくほっとして、その後の先生の言葉をよく聴こうと思いながらも、何かボーっとしてしまっていました。

「悪く言おうと思ったら、脳室が少し大きいし、頭も少し小さい（小頭症）。でも、発達がここまで順調なので、私は異常はみられないと診断をしました。」
と言っていただきました。


出生直後の検査で、風疹ウイルスの影響で脳室拡大、一部石灰化が見受けられ、発達障害が出る可能性があると言われました。
しかし、赤ちゃんの脳の発達は未知数で、これからどんな発達をするのか分からないとも言われていました。

色んなことを想定して出産したけれど、いざ対面したhanaは、見た目は小さい事意外は『普通の赤ちゃん』に見えて、安堵の気持ちが大きかった時に受けた診断だったこともあり、ショックで、

「やっぱり障害を持たせてしまったんだ。可哀想なことをしてしまった…。」

と、（産後で入院中に先生とのお話しがあったので）自分の病室に戻って声を殺して泣きました。

私が、出産後hanaのことで泣いたのはこの時だけ。

だから、ずっと脳はどうなっているんだろう？脳の影響で出ると言われた発達障害は出るのだろうか…心配でした。

今回【異常なし】との診断を受けて、私の中の大きな心配がまたひとつ減りました。
それと同時に、hanaの生命力の強さをまた感じることが出来ました。


いっぱい頑張ってくれたんだよね。
ありがとう。hana。







やんちゃな女の子、hana。 コットンと一緒に、仲良く大きくなぁれ！

コットン、hanaに負けるなー！

兵庫県保険医協会の方と面談してきました。

兵庫県保険医協会に行って来ました。

活動がしやすくなるようにと、繋げてくださった先生方に感謝申し上げます。

ありがとうございました。

日　　：１１月１３日（水）

時間：１６：００～１７：２０

場所：兵庫県保険医協会　会議室

対応してくださったのは、保険医協会の理事長、事務局次長です。

お願いをしたのは主に４つです。

○一緒に活動をしていただける（アドバイスをいただける）小児科の先生の紹介をしていただきたい

→兵庫県小児科医会の会長を紹介していただきました。

　　まだ連絡は取れていません。

　　県や行政に掛け合うときは、１ヶ月前くらいに角谷さんに連絡をしたら、一緒に行ってくださる先生を紹介してくださるとのことでした。

○勉強会の企画　県・行政に向けて…ＣＲＳ周知のための勉強会

　→勉強会については、『行政はなかなか動かないので、何度もお願いする必要がある。行政に掛け合うときや、今の行政の対応が悪いことは、区の医師会長さんに協力をお願いしてもらったらいい』と、こちらもご紹介していただきました。

○小児科医・園嘱託医に向けて…ＣＲＳ児が入園することを想定し、ＣＲＳ児の周　知。ガイドラインの制定。

→→ＣＲＳというのは心臓・目・耳と症状がさまざまなので、ＣＲＳだからというガイドラインは必要ない。それぞれの状態を主治医に診断書のようなもので伝えてもらうのがいい。

と言われました。

これに対して、

症状が軽度（または何も障害が無い）の場合でも、ウイルスの排泄がある場合は？（ウイルスを一定期間出し続けるのがＣＲＳの特徴だと思うのですが。）

と質問しました。

①入園する１歳以上児全員にＭＲを打つように嘱託医が指導する。

②０歳児は１歳以上児とは別室にする。担任は専任にする。このとき、１歳以上児と関わらない。（ＣＲＳ児は絶対に関わってはいけない）

③０歳児の部屋には１歳以上児は入らない。（ＣＲＳ児はもちろんダメ）

これが守れるのなら、例えウイルスの排泄があっても入園してもいいだろうとのことでした。（↑なんだかこれを聞いていて泣きそうになりました…。）

私としては、入園予定の園は、入園を前向きに考えてくださっていても、大きな法人の場合、嘱託医が複数おられて、それぞれの先生の意見が異なり、判断に困っていると聞いたことがあるので、指針があったらその問題も解決できるのではないかと思っているのですが、今回はここまで踏み込んだ内容は相談できませんでした。

・保育園の嘱託医の先生に、保育士のワクチン接種の管理・接種の勧奨をしていただきたい

→これは必要だと関心を持ってくださりました。これも兵庫県小児科医会会長に相談してみたら？とのことでした。

男性に接種を啓発するには？という質問には、やはり費用助成かな？とのことで、兵庫県は基本的に、国の動きに順ずるというスタンスだから、これを変えようと思ったら知事を変えるしかないんだとおっしゃっていました。だから、訴えるなら国だと。でも、基本的にこの流行をどうにか抑えようとか、今後のまた流行しないようにはどうするべきかとの考えは持っておられないような印象で、今の子どもはほとんどＭＲを２回接種をしているから、その子どもが大きくなった時にＣＲＳ時が生まれることはなくなっていくでしょうと、繰り返しおっしゃっていました。

国を訴えると言う話しから、患者会で厚労省に要望書の提出をしたり、感染研の多屋先生や杉原先生と既に知り合っているということが分かり、より友好ムードになりました。

（最初はどう思われていたんでしょう？自己紹介はメールでしていたし、関連する新聞の記事などをまとめたものを用意してくださっていて、私の名前にアンダーバーまでひいてあったのに…）

そして、最後に来年の１月に是非ラジオに出演してくださいと提案くださりました。

また、紹介いただいた先生と連絡が取れたら、報告をして欲しいとも言われました。

関係を築いていくのはまだまだこれからだなぁと思いましたが、一歩前進でしょうか。

心配してた歯

1歳になったhanaさん、やっと歯が1本顔を出しました。
下の前歯。
上の歯2本が歯茎から透けて見えていたので、すぐにでも生えるんだろうと上ばかり気にしていたら、下から生えました（笑）

実はCRSというのは全身感染なので、歯にも影響が出ると言われています。

妊娠7週で罹った私としては、今は大丈夫でも、この先どんな障害が出てくるのか…と心配にならない日はありません。

だから、取り敢えず歯が0本ではないと分かり、一安心です。



最近、つかまり立ちをするようになって、ここがお好き。

でも、出ることは出来なくて、入ってしばらくしたら

『だーしーてー！』

と、大騒ぎしているhanaさんです。