チャオーーーーー!!!!

 

 

コンタクト見つかってよかったぁぁぁぁ~!

 

救われたぁぁぁあ~!!

 

見守ってくださった方々ありがとうございました。

 

 

 

さてさて、中学生生活がスタートしたゆいたん。

 

オリエンテーションや色々済ませて

今日からいよいよ授業がスタート!

 

 

 

 

ついに大変で過酷で忙しい中学校生活がスタートするのかと思うと・・・ドキドキ心配。

 

(ちゅんたんの3年間見てきて、中学生活がどれだけ過酷かつくづく実感)

 

 

 

 

 

 

そんなスタート初日、ゆいたんはというと・・・

 

 

通院のため早退です。

ザザーン

 
いきなり早退。
 
 
 
 
SLEの経過観察で月に1回大学病院に受診しに行かないといけません。
 

 

一生治ることはない病気なので一生通院マスト。

 
 
今のところ、月1だけどもっともっとよくなればいずれは3か月に1度ぐらいのペースでよくなるらしいけど当面は月1です。
 
付き添いはいつも四角に行ってもらってます!
(私よりかは薬や治療に詳しいんで話が速いから)
 
 
この月1通院が、体験するまでは「まぁ月1ぐらいならいけるやろ」って感じで受け止めてたんやけど
 
実際スタートさせるとたかが月1されど月1。
 
 
 
言うのは簡単やけど実際やっぱ大変・・・・。
 

 

 

私達が知らなかっただけで、これまでずっと通院を繰り返してきてる子どもたちってこんな大変な生活送ってたんだなぁぁぁ・・と今更その大変さに思いを馳せていなかったことを反省。

 

 

家全体で取り組まないといけないことなので例えば何が大変なのかというと

 

一番大きな大変さは

 

予定調整。

 
 
小学校の間は気にせず通院出来てたけど中学校となるとぐんと予定の調整が難しく感じます。
 
 
 
●大学病院側の予定
 
 
 
まずは主治医の先生の外来の日程と合わせることがマストなので
 
 
主治医の先生が水曜日、金曜日が外来担当だとしたら、おのずと選択できる曜日は限られてくる。
 
ちなみに中学生ってもう小児科じゃないんじゃないの・・?と私も思ってたのだけど
専門的な病気なためなんだかんだ大学卒業するぐらいまでは続けて診る場合が多いそうです。
 
 
●小児科だけじゃない
 
 

ゆいたんの場合、血液に乗って全身に作用する病気なので小児科だけじゃなくて

皮膚科と眼科も受診が必要。

 

大学病院の中で小児科と皮膚科と眼科の3科を回らないといけない日が3か月に1回はあります。

 

 

 

この3か月に1回の3科受診、この間、初回を体験してきたのだけど・・・

 

めっっっちゃ大変だった・・・・

 

 

 

 

とにかく混む混む混む混む・・混みまくるので

 

 

予約を取っていたところで予約時間なんてあってないようなもの

 

検査結果を待ったりもしないといけないし・・

 

 

朝から出かけて合間に昼ご飯も挟んで3科受診したら・・

 

 

丸一日潰れました。

 

 

 

しんっっっっど・・・・

 

 

病院ってただ座ってるだけなのになぜあんなに疲れるのだろう・・・

 

 

3科受診する日は学校丸一日休まないといけません。

 

 

 

 

●学校の予定も

 

 

病院と我が家の予定の調整だけではなく、この4月からは学校との調整も必要になってきました。

 

 

 

中学校に入ったらテストもあるし、

 

課外活動や全員で取り組む授業などカリキュラム自体にも幅が広がる・・・。

 

 

 

 

 

 

 

それに内申点の壁がある!

 
 
 
毎月1回は休まないといけないので
 
それって内申点に響くのかなぁ?と思って聞いてみたところ、
 

 

欠席そのものが内申点に響くことはないけれど、

 

例えば欠席したその日がグループで取り組まないといけない課題や授業内容であった場合

その評価が成績に反映されることはあるかも・・。とのことでした。

 

 
 
なるほど
 
 
休むこと自体は響かないけど休むことによって授業の内容次第では関係してくるかもということですね・・・。
 
 
となると、
 
 
 
今のところ主治医の先生の外来の曜日に合わせて水曜日に受診するようにふわっと固定させてるけど

 

固定させたら毎回同じ授業を欠席しないといけないことになっちゃうし、

 

 

 

たしかに難しい~~・・・

 
 
幸い、主治医の先生も学校の先生も「相談しながら決めましょう!」とおっしゃってくださってるので
 
 
臨機応変に相談しながら調整していこうとは思ってます・・・!
 
 
通院がイヤとかだるいとかそういうことじゃないよ!!!

 

 

 

必要なことだからもちろんこなしていくけど、

 

これがこの先ず~~~~~~っと続くのかと思うと・・・ちょっと落ち込む。

 

完治はしないのかと思うと・・・なんとも言えない気持ちになります。

 

 

 

ゆいたんがこの先、自立して社会人になってもこれ続けていけるのかなぁ・・

 

いや、社会人になってもきちんと自分でスケジュール組んで通院するようにしていかないといけないんですよね(そこがゴール)

 

 

大学生とか遊びたい盛りになっても病院は絶対定期的に受診しないといけないので

(先生曰く途中で投げ出してしまう人も多いのだそう)

 

必ず受診しなければいけないんだと理解して律して行動してもらえるように

頑張らなくては~~・・・

 

 

とはいえやっぱり大学病院での診察は長い、

 

 

とても長い・・・

 

 

混むし待つし・・病院終わったらほんと大仕事・・

 

 

 

 

ゆいたんが病気にならなかったら私達家族は定期的な検診だけでも結構な負担になるということを知らずに生きてきたと思います。

 

 

定期通院って社会生活を送るうえで別の大変さがあるなと今回身に染みてます。

 

 

 

これまで知らなかった世界を知ることが出来て人間の幅がまた広がったと思うと同時に

 

ゆいたん自身の今後を思えば出来れば知らずに済めたらよかったな~~と思う気持ちもわいてきたり・・心中複雑です。

 

 

あなどるなかれ、通院生活・・。

 

 

 

とはいえ

 

主治医の先生や学校の先生、お友達、クラスメイトなど

 

多くの方々に理解、協力していただいてるので

都度都度相談しながら調整しながら

 

取り組んでいきつつ、感謝を忘れないで過ごしていきたいなと思ってます!

 

 

 

・・・・・・・・・・・

 

 

そうそう、内申といえば、

 

ゆいたんの進路はゆいたんが決めるのは大前提として、

私の希望でいえば・・

 

ゆいまるたんには大阪の(ここ大事)私立(ここも大事)に進んでもらいたいと思ってるんです・・。

 

理由はただひとつ・・・。

 

 

 

ちゅんたんの公立高校受験が長すぎてへっとへとになったから。

 

 

 

 

最後の最後、ぎりっぎりまで戦い抜かないといけない公立高校受験の長さに私がほとほと疲れまして・・

 

(現に大阪の私立の無償化上限撤廃されて今年から公立希望者がぐ~~~んと減り

公立高校の定員割れが出まくったほど)

 

 

この結果を見たらゆいたんは特に絶対公立にこだわる理由もないと思うので

 

私立専願で早めに決めていただきたい・・

 
わたくしとしてはそう願っております・・・
(もちろん本人の意向優先)
 
 
となると
 
私立って内申が大事だったはず・・
 
公立受験よりも内申が重要視されていたはず・・・
 
 
 
どうだったっけな・・・
 
 
 
ちゅんたんは大阪の私立を受けてくれなかったので
内申まったく関係ない当日の実力のみの試験でした・・・。
 
 
たしか大阪の私立高校の受験は内申もかなり重要になってた・・はず・・・どうなんだろうか
 
 
受験を乗り越えたのにも関わらず
受験のことを何もわかっていないこのポンコツっぽり・・
 
え・・中学卒業したんだよね?高校生だよね?
なんで知らないのよ・・と言われそうな気しかしない私です(^^;)
 
 
はああ・・・中学って緊張する~~
 
 
乗りこなすの難しい~~
 
 
 
 
って一人だけずっとハッピーなスシオちゃんがさっき学校から帰ってきたんだけど、

 

 

 
「ママ、見て」

 

 

なぁに?

 

 

にこやかにほほ笑みながら振り返るとそこには・・・

 

 

げ!!!!!

 

アンタ!!!

 

 

なにやったん!!

 

 

おいおい!!!!

 

泥んこで部屋入ってこんといてよw

 

玄関で脱いでくれよ!!

 

 

休み時間におにごして追いかけたら滑って転んでどろんこになったそうです。

 

 

そうですか~~~~(白目)

 

 

 

泥んこになって帰ってきてそのままお友達の家に遊びに行くというので

買っておいた和三盆くっきぃ持たせましたよ。

 

なぜかスシオが一個じゃ足りないから2個持ってったほうがいいって永遠に言い続けてたけどあまり持っていきすぎても気を遣わせてしまうし、

 

 

 

くっきぃはママに、

 

子どもは子供で食べるお菓子詰めて持っていきました。

 

 

買っててよかった・・・・・

 

結構助かります・・・

 

 

このくっきぃ、コメントでも結構好評なのでまたお祭りやってもらいたいなぁ・・

 

 

 

そして今日の弁当はさっそく諸事情で(寝坊だろ!!)15分で作らなければならず

 

 

 
もやしとほうれん草は昨日の夜ご飯の残り。
 
他は今朝爆速で作ったものですがどうにか間に合いました。

ハンバーグは今井ファームのたまねぎハンバーグを解凍しておいたので、半分に成形し直して焼いただけ!
セーフ。
 
昨日は「量が多い」と言われたので今日はご飯の量めちゃ減らしましたキョロキョロ
 
これでも多いと言われたらまたさらに減らします~~~
 
 
 
 

 

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