【ジレンマ】中学生の病気との付き合い方にどこまで介入するか。

チャオーーーーー！！！！

やほ～～～・・・

昨日はあの後、

夜もまたおでかけしてたのでヘットヘトになってこの私がブログを書く気力がありませんでした（よっぽど）

GW満喫中です

『【イラぁぁ！】スポーツキッズマザーの洗礼、練習後の昼ご飯が苦痛。』

私も自力で昼ご飯どうにかしようとせずに頼れるところは頼って任せてしまえばいいんだと気づいたので

次からは「任せる」と言って出かけようと思いますっピッ！

でさぁぁぁGW初日、一日お外で遊んでたゆいたん。

帰ってきたら顔が真っ赤っか！！

え！！！

どうしたん！

顔真っ赤やん！！

ちゃんと日焼け止め塗った？

ゆいたん：「塗ってない」

えええーーー！！！

ズズズズ・ズコ～～～～！！！

嘘やん！！

なんで塗ってないん！！

・・・・・・・・・・・・・

【なんで日焼け止め？と思った方へ】

ゆいたんはSLE（全身性エリテマトーデス）という病気で（完治は無理）

普段生活するうえで特別に配慮しなきゃいけないことはさほど多くはないのだけど

気を付けないといけないことが

・毎日お薬を飲み続けること

・紫外線が病状を悪化させる可能性があるので気をつけること

・疲れやすいので気をつけること

だいたいこの３つ。

だからゆいたんは毎日学校に行く時に

顔、首、腕と日焼け止めをたっぷり塗ってから通学してるのです。

・・・・・・・・・・・

それなのにこの日は日焼け止め塗らずに帰ってきた。

毎朝きちんと塗ってるからこの日も当然塗ってるものだと思ってたのにまさか乃木坂桜坂ぁぁぁぁ！

ゆいたん：「だってくもりやったもん」

ええええええええ～～・・

くもりでも冬でも紫外線は降り注いでるねんで・・・！

・・・って言っても実際お天気が曇りだったら「大丈夫だろう」と思う気持ちもわからなくはない。

私も昔は曇りの日でも日焼け止め塗るっていう意識が

なかったのでかなり適当なケアしてたけど

顔真っ赤っかになって帰ってきたのを見ると、

紫外線の威力思い知って恐ろしい・・・！

ほっぺただけじゃなくて、耳たぶも真っ赤になって、しかも足が痛いとか言う

・・・

も～～～・・・

やっぱり疲れやすくなるんやから丸一日外で思いっきり遊ぶのは無理があるんじゃないの？

とりあえずこの日は

：曇りでも日焼け止めを塗ること

：丸一日ずっと外で遊ぶのはきついかもしれないから様子見しながら遊ぶこと

これを伝えました。

翌朝起きてきてからも「足が痛い～」「足が痛い～～」って言うもんだからさすがに心配になってくるやん？

SLEの症状のひとつとして関節痛っていうのもあるから

どこどこが痛いって言われたらヒヤヒヤする。

それやのに、また外に遊びに行こうとしてたから四角いお父さんが止めてん。

四角：「疲れやすい体質なんやし、昨日丸一日外で遊んで、今日足が痛いって言ってるから今日は休息！

友達と遊びに行くのもなし。

家の中でゆっくりしとき」

スシオにも外に遊びに行く時にはゆいたんも一緒に連れていこうとしないように頼んだ。

「今日はゆいたん休息日やから外に遊びに行く時に誘ったらあかんで。

遊びに行くならスシオ一人でいき～～や」

四角：「パパはこれから用事があって出かけてくるから

オギャン、ゆいたんは外に遊びに行かないように言い聞かせてや。

スシちゃんも遊びに行くなら一人でやで」

わ・・わかりました～～～

そう言い残して出ていった四角。

バタン。

いってら・・・

すると・・・パパがいなくなったのを見計らって

ゆいたんが私のもとへやってくる。

ゆ：「ママ？

遊びに行っていい？」

で・・でたぁぁぁ。

パパがいなくなった瞬間ママに「パパに頼めないこと」を頼んでくるパターン。

え～～～？

パパに遊びに行ったらあかんって言われてるんやろ？

ゆ：「でももう大丈夫やもん」

ほんまかいな！

朝まで痛い痛い言ってたのにパパがいなくなった瞬間大丈夫になるとかそんなんあるん？笑

オギャ：「え～～？

足痛いんやろ？疲れてるんやろ？」

ゆ：「疲れてないし！」

オギャ：「うそ～～？

しんどそうにしてたやん」

ゆ：「してないし！」

オギャ：「足痛いって言ってたやん」

ゆ；「はっ！？足痛いのはただの筋肉痛やし」

オギャ：「え・・・筋肉痛なん？」

ゆ：「そうやで！

ただの筋肉痛やで？

筋肉痛なだけやのに遊びに行ったらあかんの！？」

（え～～～・・・そんなん筋肉痛ぐらいなんやったらヒィヒィ言わんといてよ。

痛い痛いって言うから心配してるのに・・・）

オギャ：「ゆいたんが痛い痛いって言うから心配したんやんか」

ゆいたん：「筋肉痛はそりゃ痛いやろ。

なんで筋肉痛ぐらいで外に行ったらあかんとか言われなあかんねん！！」

かっ！！！

も～～・・・

ここで「絶対ダメ！！」ていうのも面倒くさくなってきた・・・・。

「絶対にダメ！！！って言えたらいいんやけど争うのもしんどいやん。

それに、これでまた体調崩しても本人の責任やし・・・

となかば諦めてしまって

「じゃぁ行ってきたら？

これで体調悪くなってしんどくなっても、ママもパパも止めたで！

やめときって言うのは言ったで。

あとは自己責任やからね」

ゆ：「わかったし！！！」

バターン・・・・

・・・はぁ・・

むずかし。

ゆいたんからしたらこれまで過ごしてきてたやり方と同じようにやってるだけだし、

前にも書いたけど

こういう経験を積んで

「ここまでしたら翌日しんどいんやな・・」とか

「こういうことすると帰ってくると疲れるんやな・・」とか

自分なりのボーダーラインを見つけていく作業を積み重ねていかないといけないのかもしれない。

それに体調のことは本人にしかわからないから親がどこまで前もって口出ししていけばいいのか私達もいまいちわからず、

むやみやたらに「やめなさい」って言うのも控えたいし、

かといってかえってきて「どこが痛い」「あそこが痛い」って言われるのもそれはそれで微妙やし。

難しいなぁぁぁ・・・

でも、結局遊びに行けるぐらいなんやったら、しかも「ただの筋肉痛」とか言うんやったらいちいち痛い痛い言わんといてほしい。

心配したらしたでこういうことになるんやし・・・

このやり取りを聞いていたスシオがやってきた。

寿司：「ママ・

ゆいたんでかけちゃったら、オレ・・止めろって言われてるのにパパに怒られちゃうんちゃう？」

・・・笑

それは大丈夫！

ママが責任もって伝えるから！

結局、ゆいたんは外に遊びに行かず、気づいたら自分のベットでお昼寝してました。

ほら、やっぱり疲れてたんじゃないの？って思うし、

喉のここまで出てくるけど

ぐっとこらえて、

本人が見極めていくしかないのかな～～と・・・

そのためには

やりすぎて体調崩してしんどい思いするのも避けられないことなのかな。‥と思ったり。

もっと小さい頃の病気なら親の意向のもと強烈に制限かけることも可能なのかもしれないけど

中学生になっての病気との付き合い方って完全に子どもに任せるわけにもいかないけど

親がガチガチに管理できるわけでもなく試行錯誤です～～。