「ママのことが心配だったよ。
寝られているかなと思って。」とー！
優しい子です♡
先天性心疾患でフォンタン術と
ペースメーカー装着後の中2の娘。
突然の入院から8日目。
一般病棟に移動完了^ ^
キャリーケースいっぱいに
荷物を詰めて娘の待つ病棟へ
届けてきました^ ^
救急のときが
全部持ち帰らないとだったので
娘の持ち物は
なんとか預かってもらった
メガネだけ。
スマホも渡せて
早速娘の顔が見られました♡
良かった〜♡
病院の規定でまたしばらく
面会も付き添いも叶わないため
しょんぼり帰ってきましたが
仕方ありません！
切り替えて
いつでも連絡取れることを
喜びます^_^
通話の最中も
モニターがだいぶ鳴っていたので
もう少しかかるかな(￣∀￣)
体力が落ちて
生まれたての小鹿のようながらも
立って歩けるそうです^ ^
ゆめのたね 千葉studio
野口裕子さんの番組に
ゲスト出演します！
先日、収録して
まいりました^ ^
野口さんのあたたかな語りで
タイトル通り
Restart〜こころの保健室〜
ちょっとほっとひと息つけるような
そんな番組です^ ^
Japan居場所作りプロジェクトのこと
講演会のことなど
ふれていただきお話しできました。
野口さんがとても
丁寧に進めてくださって
素晴らしい時間でした^ ^
放送日が楽しみです♡
12月の毎週金曜19時30分～20時です。
視聴方法
こちらからお聴きいただけます！
https://www.yumenotane.jp/restartkokorono
アーカイブ視聴はなくて、
この時間帯のみです。
娘が小さなあの日のことを思い出した | やさしく楽しくたくましく 大澤裕子 (ameblo.jp) 前回のブログはこちら
中２の先天性心疾患の娘。
ただいまPICU（小児集中治療室）。
感染症予防のため、しばらく会えません。
救急外来に行き、ようやくモニターと心電図をつけたら
あきらかにモニターの波形がおかしくって。
つけ間違えてる？
どこかとれちゃった？
そんな風に思っているうちに
看護師さんから
「お母さんは受付でお待ちください。」
と言われ、
あれよあれよと、慌ただしい雰囲気になりました。
そう思いながら待つ時間はなんとも
長くて長くて
生きた心地がしません。
ただただ祈っていました。
しばらくすると
救急医が説明にきて
電気ショックを2回にしたけれど
頻脈が改善せず、
主治医を待ってますという
主旨だったと思います。
家に帰れないので入院になって
PICUに入ります。
あとで看護師が声をかけますので、
それまで待っていてくださいとのことで、
ここからしばらく待ちました。
救急医が来るまで、
蘇生しているのかもしれないとか
心配なことばかりが浮かび
気が気でなかったです。
その後、警備員さんに連れられて
PICUのある階の家族待合室に。
看護師さんが
「処置のとき
緊急だったから洋服を切りました。
こちらで捨てますか？
それとも持ち帰りますか？」
とのことで
本当に真ん中から
見事にビリビリと切られていました。
あれこれ記入しているうちに
主治医がやってくれました。
たまたま当番だった主治医が
お薬をしてから
電子ショックをしたおかげで
頻脈がおさまってきたようです。
ですが、まだ血圧が低く、
また頻脈が出たりすると、
心臓マッサージやエクモの可能性が
あることを説明されました。
コロナの時に
重症の方がつけたことで話題になった
あのエクモ・・・。
まさかまさか
夕食まで、そんな様子のなかった
娘がこんなことになるとは。
主治医の見立てによると、
薬でコントロールできていく
のではないかと
考えているとのこと。
それを信じて待つと決め
帰路につき着いたのは
夜中の2時30分頃でした。
PICUでは付き添いはできず
しかも、前日にお熱があったりして
面会も叶わないとのこと。
先生からの電話だけが
唯一の接点です。
電話が来ても、
何かあったかと心配。
なくても不安です。
そんなこんなで
ただいまPICUで5日目。
早く娘に会いたいです。
12月6日(水)20時より
第2回オンラインシンポジウム開催決定！！
／
「こどもを取り巻く社会の課題とは？」
〜 性は、生。〜
＼
参加費無料
申し込み先
↓↓
https://womanup.jp/p/r/O2lv3jQI
フォームと参加ボタンをポチっを
お願いいたします！
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
3名の話題提供者を
お招きしております！
@いのちの授業、
LGBTQについて伝える
野口和恵さん
助産師看護師
訪問看護ステーション
多機能型通所施設経営。
妊娠出産育児期の課題に取り組む
NPO法人きびる代表理事。
@性別訂正済(女→男)
LGBTQ・性の多様性を発信
新生光さん
ALLYES(アライエス)代表
ALLY1000万人プロジェクト。
Kindleベストセラー作家。
音声配信者。
@性教育についてなど
教員課程で学ぶ学生へ
オンライン教育実習を提供
かぐやさん
小学校教員
もあふるオンライン教育実習共同代表
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
ご予定いただけると幸いです！！
【日程】12月6日（水曜）20時～22時。
それぞれの登壇者の話題提供の後
トークセッションを行います！
【参加費】無料
【参加方法】
お申し込みはこちらから！
↓↓↓
https://womanup.jp/p/r/O2lv3jQI
申し込み後、自動返信メールで
ご案内が届きます。
当日はご案内でリンクをお送りしますので
zoomにログインいただき
リアルタイム視聴を
おすすめいたします！
バタバタしそうだなという方は
プロジェクトのグループでも
観られるようにしたいと
考えております！
↓↓↓
https://www.facebook.com/groups/1341884526382645
とても久しぶりにブログを再開しようと思います。
私は今、Japan居場所作りプロジェクトという
誰も一人ぼっちにならないあたたかい社会を
目指そうというスローガンで活動する団体の
発起人代表をしています。
発端は、重度の先天性心疾患で生まれ
闘病生活を送っている中２娘、次女小6との日々で感じた
葛藤、不安、孤独を
これから生まれてくるこども達や
支える家族にさせたくなったから。
誰もたたかわなくて良い
世の中にしたくって、
立ち上げました。
そうなんです。
私は、たたかってました。
途中までは。
この話は長くなるのでまたの機会に。
そして、私に使命と言っても良いくらいの
任務を与えてくれた娘は
現在中学2年生。
人工心肺をつけて行う
大きな手術を乗り越えて
嘘みたいに元気に大きくなりました。
もちろん、とてもとても色々なことがありました。
これもまた書きます。
これを書き留めておく理由は、
上記の目的を果たすためには
皆さんにリアリティを知っていただく
必要があるのではと感じているためです。
さて、今日の話題は
です。
それは、フォンタン術という大きな手術を終えた後
目を覚ました時、
「ママ。」と一言だけ言ったときの目と表情です。
心不全を起こして再手術と医師から告げられました。
唇の色が紫を通り越して黒っぽい。
助けを求めるような、そんな娘を
もう一度見ることになるとは思ってもみませんでした。
夜に仕事のミーティングがあって、
その前に前日お熱のあった娘の様子を見ようと
部屋を尋ねたところ、
なんとも声にならない娘。
手招きをして、あの目で見つめます。
よく見ると唇がチアノーゼで
指も黒みがかっています。
舌もベーっとしてもらったらやはり黒い。
娘の様子がおかしい。
これは、病院に行った方が良いけれど、
なぜなのか？
普段からそんなに口数の多い方ではなく
ポツリポツリと話す言葉から
一生懸命に読み解きながら
かかりつけの病院に電話し
指示を仰ぐ。
救急車ととても悩み、
医師と相談した結果、
これ以上あれ？と思ったら
来ている途中ででも
方針を変えようということで
なんとかかかりつけの病院へ到着。
救急外来でモニターをつけ、
心電図を取るタイミングでは
既に誰が診ても波形がおかしいと
見てとれる時点で
「お母さんは受付でお待ちください。」と
その場から離れました。
つづく
12月6日(水)20時より
第2回オンラインシンポジウム開催決定！！
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新生光さん
ALLYES(アライエス)代表
ALLY1000万人プロジェクト。
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かぐやさん
小学校教員
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ご予定いただけると幸いです！！
【日程】12月6日（水曜）20時～22時。
それぞれの登壇者の話題提供の後
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申し込み後、自動返信メールで
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当日はご案内でリンクをお送りしますので
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リアルタイム視聴を
おすすめいたします！
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重度心疾患児 フォンタン術後小6と
年子だけど2学年下の小4の
娘を育てながら会社を経営しています^ ^
最近すごく思うのは
学校のシステムそのものの見直しや
行政民間協力しての
新たな学校教育の形。
今自宅学習を選択しているわけなのですが
小6はリモート学習あり
小4はなし
なぜ！？
昨年から6年生はやっていたそうで
準備中みたいなんですけどね
少数派の我が家が
なぜ学校を休むのかへの
理解は先生によって差がある気がする。
ちょうど学校にプリントを
取りに行く機会があったので
どちらの担任の先生にも
同じ話をしてみました。
先生にシステムを変える決定権はなくても
その決められた中で
どう考えていくか
その一つに
こういう選択もあるんだってこと
なぜ自宅学習を選んだのかの
理由を知っておいてもらいたいと
思ったから。
正しい正しくないの議論じゃなく
心臓病の持病があることで
ノロウィルスで
インフルエンザで
突然悪化して入院してきたことがある
娘の命に危険を回避しつつ
成長をサポートをするべく
苦悩はあるものとして
ちゃんと考えて
判断したいなと思っています。
重度先天性心疾患児(小6)と年子だけど
2学年違いの姉妹を育児中！
事情があってもやりたいことは
しっかりやるし家族も守るぜぃという
意気込みで法人化しました。
心疾患児(現在は元気！)で手術を
控えてたりすると
これまぁ保育園にスポットで
預けることもかなり当時
困りましたね。
まず混んでるっていうのは
もちろんの事
そもそも受け入れ体制にない。
それは心配よね。
ここを責めるつもりじゃなくって
受け入れ義務があるとしても
ちゃんと相互協力の意思を
お互いに持ってないと
大事なこどもは預けられないものね。
で話を戻すと
働き方の件
突然入院することもありましたので
パートは無理でしょーって感じでした。
私の場合は
自分で仕事を始めてたので、
起業するメリットを大いに
活用できてた気がするんですが
ここまで行くまで
お客様との関係構築や
仕組み化など
それなりに努力はしました。
それでもやっぱり起業して
コントロールできる状態を
作って良かったと
思うのです。
現在学校休ませ中でしたしね。
リモート学習を勝手に選択しました。
家にいるから休まる選択が
しやすかったんですよね。
ここで何が正しいかを
議論したいわけではなくって
今からでも遅くない！
どう生きていくか
どう働きたいか
ぜひ考えてみてください。
あなたの人生も
家族の人生も
どっちもハッピーでいいじゃない！！
その一つの選択が起業です。
重度心疾患児(小6)と年子だけど小4の
娘の育児や会社経営でのあれこれを
書いています^ ^
さて、中学校の入学説明会は
中止になりましたが
卒業式はどうなるか！？
娘の晴れの日
娘が気に入ったものを一緒に選び
私も〜と
黒留袖をリメイクした
着物ワンピースを
購入してみました^ ^
娘に聞いたら
派手じゃない！？
えーーー！？
派手だったか！？
黒だけどー！って言ったら
余計に。。。
と冷静な意見。
控えめにしたつもりだったよ（笑）
卒業式ができるといいけどなー！
さて
ここからはちょっと重たい話かな。
すっごい悩んだ挙句
学校を今休ませています。
学校に連絡して
ギガ端末を受け取りに行って
小6はオンライン授業っぽい
感じになってますが
小4はない！！
重度先天性心疾患児と年子の娘を育ててます！
事情があっても人生を謳歌して
オッケーと罪悪感や我慢を手放しして
欲しいと応援活動中！
今日は仕事の合間に
楽しみにしていた
フラワーアレンジメントレッスンに
行ってきました！！
今回で4、5回目なんですが
なかなか上手にできたかな♡
自己満足ですが、
それでいいのだ（笑）
いつも我慢すると
自分のことを後回しにするのが
当然の感覚になっていることって
ある気がするんです。
誰かの期待やこうあるべきに
応えているというか。
でもそれって
その人の考えで
自分がそうしたいと
思って納得していないことは
シコリが残るし
その間ずっと楽しくはないですよね。
我慢はほどほどに
大好きな茶葉でお茶を飲むとか
自分のための時間を持って
パワーチャージしましょう！！
重度先天性心疾患児と年子の娘を育ててつつ
コンサルティング会社を経営しています。
娘小6、小4
最近は義母の闘病をサポート
そんなわけで
最近思っているのが
仕事にコントロールされちゃいけない
自分で決めることの大切さ
自分でまるごとオッケー！だと思える
働き方で人生も幸せに^ ^
義母と病院に行けば
長時間の待ち時間。。。
イライラしません。
おしゃべりして
一緒の時間を過ごします。
逆に行けないときは
家族と協力して分担。
無理して行きません。
でも行きたいから行きます。
そうしなきゃじゃなくて
そうしたいから。
仕事も家族も大事だから
両方とも尊重するために
仕組みを作っておくこと
選ばれる力をつけておくこと
自分を整えていつも機嫌良くいること
だからちゃんと働き方は考えて
私はこれでしょうがないって言う
諦めちゃう人を減らしたい！！
毎日を積み重なるって
すごく大事だなって思うんです。
今日のご機嫌飯は
義母に何食分か持たせたいなぁと
作った牡蠣飯が美味しかったので再度！！
すっごい簡単なのに美味しくて
お代わりしちゃう。。。
ポイントはごぼうを入れること♡
義母が都内の大学病院に入院
そして手術して無事に退院しました！！
長女(先天性心臓病児小6)の病院とは
ご近所。
いつもはうちの近所の分院？なのですが
指定病院でないとできない
カテーテルを使った手術
TAVIという人工弁をカテーテルで
設置するものでした。
やっぱりコロナ禍ですので
見送りのみで
この日に医師の説明も受けて
退院のお迎えまで会えません。
手術の報告はお電話です。
いつもなら会いに行けますが
行けないこの事態。
これから手術室に行くよ
ICUから戻れたよ
という報告もLINEで送ってくれた義母。
心細かったよね。
そう、ちょうどあの大雪の前日が入院日でした。
通院はいつも一緒に行けたから
ちょっとは不安な気持ちを
共有できて和らいだかな^ ^
大事な人の一大事に一緒にいられる
社会でいたいですね！^ ^
