多嚢胞性卵巣の治療を経て妊娠•出産した娘はダウン症（転座型）でした。ズボラな母、マイペースな娘、高性能背中スイッチ搭載の弟の日常です。
お久しぶりですブログ、途中まで書いては溜めて最後まで書ききるのが面倒になって下書きに長らく放置………ということが続いていますコツコツ定期的に続けるってことが向いてないんだろうなぁ…さて。そのうち色々書きたいと思いますが（といいつつまた下書きで溜まりそうですが）なーくん、7月31日で1歳になりましたあっっっっっという間の一年でした。1歳を迎えたことで児童福祉法上も、母子保健法上も幼児扱いとなります。なのでこれを機に、子育て（幼児）ジャンルへ移動しましたまた気が向いたときに気が向いたことを適当に書いていこうと思います。とりあえず近々ヘルメット治療の近況となーくんの誕生日レポまーちゃんの近況についてまとめたいです
5月11日ヘルメット治療を始めて、初めての評価に行ってきました4月3日からスタートしたので5週間と3日（52日）になります。たまーに自宅でも写真を撮っていて心なしか丸くなっている気がしていたのでとっても期待をしていました評価の結果を載せる前にまずは自宅での比較写真を。写真の角度がちょっとずれていますが頭の向きを揃えてあります。左から治療前（2月。治療するか悩んでいた頃）治療開始2週間治療開始4週間治療開始5週間です。右後ろがのっぺりして頭が左に流れていたのがまーーーるくなっている気が……しませんか？実際のスキャン結果は……赤ラインが前回（治療する前のヘルメットオーダー時）青ラインが今回です。のっぺりしていた右後頭部のあたりだけが成長して、丸くなってきていました短頭、斜頭の状態は軽度軽~中度中度重度最重度の5段階評価で短頭 4→3斜頭 3→2に変わりました！！もう頭の成長が緩やかになってきている時期なので今後どれくらいの効果が見込めるかはわかりませんが斜頭が気になって始めたヘルメット治療なのでまんまるとは言えないけどもし今の状態で治療が終わったとしてもやってよかったと言えそうです
先日は我が家の児発事情について書きましたが『児発を変えた話』更新していない期間が長かったのでその期間のまとめも兼ねて。まーちゃんは今まで3ヶ所の児発に通いました。今のところが3ヶ所目で、今年2月から通っています。これま…ameblo.jp今日は病院で受けているリハビリ事情について。我が家はリハビリを2ヶ所で受けています。1つは摂食リハビリ（摂食指導）。こちらは歯学部付属病院で。そしてもう1つはPT（OT/STも）です。こちらはリハビリ科のある病院で。この辺りで小児のリハビリといえばココ！というくらい人気の病院でダウン症に限らず発達障害や脳性麻痺、その他色々な事情のある子どもたちが通院してリハビリを受けています。児発ではなく保険診療でのリハビリなので、他の児発の日程を気にすることなく受けることができます。一応市内の病院なのですが、近隣の市町村からも多くのお子さんが通っているので、申込みから初診、リハビリスタートまで結構待ちます。土曜日や放課後の時間帯希望だと半年くらい待つなんて噂です。まーちゃんはその病院に1歳半頃申込みをして、2ヶ月待って初診、さらにそこから1ヶ月待ってリハビリスタートになりました。リハビリはPT／OT／ST全部希望しましたが、まだ歩けなかったのでまずは身体の発達をということでPTのみスタート。1年半通っていますがまだ歩かず……けど、保育園でも座って色々製作したりすることも増えてきたしなんといっても言葉が増えてきただからそろそろPT以外もお願いできませんかと先日、リハビリを処方してくれている小児神経の先生に相談してみたところ「どんな言葉が出てる？全部教えて」と言われたので思い出せる限りの言葉を伝えました。先生いわく多くのダウン症児は、2歳で歩いて3歳で喋る。この子は…………………逆だね！！ということで、本当はPT→歩く→OT→言葉が出てきたらST という流れがこの病院のスタンダードですがまーちゃんはPT→歩いてないけどST開始になりました。後日、リハビリの先生から担当決めのための電話がくるそうです。楽しみ
4月3日にヘルメットを初装着して、慣らし期間も含めてですが2週間が経過しました今日（4月19日）は、装着後初めての調整へ。今回はスキャンなしなので数値的な変化はわかりませんでしたが記録のために自分で撮影してみました左が治療前（2月末）右がヘルメット装着して2週間（4月18日）です。一番の変化は髪の毛の量だと思いますが治療前は頭が左に流れている感じなのが心なしかほんのちょっとマシになった気が……？！実母にも「頭の形ちょっと変わったんじゃない？」と言われたしこの写真をインスタのストーリーに投稿したところ「変わってる！！」と何人かの友達から反応をもらいました生後月8ヶ月で開始したので効果は低いかもしれない…と思っていましたがまさか2週間で、目に見える（っぽい）変化が出るとは！全然嫌がらずにつけてくれているし嬉しい限りです
更新していない期間が長かったのでその期間のまとめも兼ねて。まーちゃんは今まで3ヶ所の児発に通いました。今のところが3ヶ所目で、今年2月から通っています。これまでの通所歴は1歳2ヶ月〜集団の公立児発（3時間母子通園×週2日）⇨2歳2ヶ月、保育園週5になるため契約解除（保育園との併用NGなところだったので）1歳3ヶ月〜（公立の集団と平行して）個別の民間児発A（土曜日に1時間）⇨3歳1ヶ月、今の児発に切り替えるため契約解除3歳1ヶ月〜個別の民間児発B（土曜日に1時間20分）⇨今も継続中こんな感じ。民間児発Aは仕事に完全復帰して保育園フルになったら公立の児発を退園することがわかっていたので「土曜日に通えるところ」を1年かけて探すつもりでいたらちょうど新教室がオープンするので土曜枠が取れると言われ、公立と平行する形でスタートしました。オープンと同時なので好きな枠を選べてせっかくの休日なので児発で1日潰れないように朝の1時間だけ児発に行ってその後はお出かけするなり、ゆっくり過ごすなりできるのが魅力でした。ただ、難点は少々遠いこと。電車で40分車だと、空いていれば30分ちょっと、混んでいると行きは1時間、帰りは1時間半かかったことも。何事もまーちゃんのためになるなら、遠くたって良いという気持ちで通院先も療育も、受け入れてもらえるなら通ってきました。けど、昨年夏になーくんが生まれて…夫は土曜日仕事でいないことが多いので歩けない乳幼児2人を1人で連れて行くのが大変になってしまって。しかも児発Aはビルの入り口が階段なのにスロープがないのでなーくんを抱っこ紐で抱っこ、まーちゃんを片腕で担いでもう片腕でベビーカー持ち上げみたいな、危ない状況……これは、ちょっと、もう、無理かも……と思い始めたのが昨年秋ごろ。もっと近くで、まーちゃんとの相性も良くて理念とか対応とかがしっかりしている児発が見つかったらそっちに移ろう。と決めました。っていう話を、その頃隣の市に住む友達にしたところちょっとしてから•お互いの市の境目あたりに新しい児発がオープンして見学に行ってきた•（友達）は思った以上に距離があったので諦めるけど、土曜日枠がまだ空いているらしいということを教えてくれましたしかもうちが行きたがるかもしれないということを見学のときに既に伝えてくれていたらしく見学、枠の確保の段取りがトントン拍子に！！ご縁をいただいて、そのまま2月からお世話になっています。知らない場所知らない先生（しかも男性←苦手）最初は泣いて泣いて大変だったけど3~4回通ったらもう1人で平気でセラピーを受けられるようになりましたしかもまーちゃんには結構合っていたみたいで通い始めてから、急成長キタ！！！たまたま成長のタイミングがきただけかもしれないけど言語理解発語……は発音不明瞭で伝わりにくいけど、概念と名前の結びつき微細運動伸びている気がします家での宿題のやり方も教えてくれるのがありがたいです。クイズみたいにして楽しくやれているのでまーちゃん自身が教材を持ってきて、やる、とアピールしてくることも。最近は写真を見て•パパ•ママ•じーじ•ばーば•なーくんを呼べるようになることが目標で、それぞれなんとなくな発音はできるようになってきたのですが先日パパ⇨ぱっぱ❤じーじ⇨しぇーしぇ❤ばーば⇨ばっぱ❤なーくん⇨なな！ママ⇨ぶしゅ！ なぜか私だけが「ブス」と言われ、聞いていた夫は笑いすぎて瀕死。きっと意味はわかってないと思いますがショックな出来事でした。笑まーちゃんがダウン症だとわかったとき「反抗期でもクソババアとか言われることはなさそうだ」と思っていたのにまさかわずか3歳にブスと言われようとは。ブスって音を教えたの誰だ
まーちゃんが1歳過ぎたくらいのときからこのことについていつか言葉にしてみたいなぁと思っていました。私にとってダウン症児育児の大変なところ。それは…………発達がアンバランスゆえに育児が完全オーダーメイドなところ。と、通院が多いところ。たとえば離乳食。カロリーの問題から、食材も量も月齢相応にあげなきゃいけないけど、形態はゆっくり。通常、初期や中期ではあげない後期•完了期の食材を、ペーストにしたり中期の柔らかさに調理する。どうしたって柔らかくなりにくいものもあるので、1食の中でも食材によってミキサーにかける／マッシャーで潰す／刻むなど作り方がごちゃまぜに。大変というか……まぁ……手間がかかる一般の離乳食本は、形態にあわせて読めば使う食材が少なく、月齢に合わせて読めば「この食材、どうやってあげるのが良いだろう…？」状態で料理が得意な人は、離乳食本からアレンジができるかもしれない。けど私みたいに「本の通り」じゃないと上手く作れない人にとっては離乳食本はあまり使えなかったほかにも、自我が芽生えてきたときの対応とか。「イヤ」な気持ち「やりたい」気持ち「ほしい」気持ちは育っているのに、言葉にして伝えられないし、大人の言うことも伝わりにくいのでまーちゃんが何がほしいのか、何が嫌なのかわからず私の思いも上手く伝わらず。理解してもらえないから不機嫌グズグズになるまーちゃんその泣き声と、伝わらなさにストレスが積もりため息が出ちゃう私背後で泣き続ける弟なーくん。それはそれはカオス。○○イヤ！△△がいい！□□とって！10秒待ってね（本当にゆっくり数える）すぐ行くよこれ終わったら抱っこできるからねわかってあげられたら…伝わったら…お互い辛い気持ちをすることが減るというかしんどい内容が変わるというか。育児書に「まずは気持ちを受け止めてあげましょう」とか書かれていてもその「気持ち」を伝える術、受け取る術にお互い困っちゃうからね。育児書なんて持ってないんだけど。 その子に合わせた育児をするという点ではダウン症児でも定型発達児でも、みーーんなオーダーメイドですが「一般的に」が示されたバイブルがない。離乳食は「一般的に」5~6ヶ月が初期、7~8ヶ月中期……だけど1歳過ぎて完了期メニューをミキサーにかけてたし『個人差はありますが「一般的に」そろそろ歩き出す時期です』って書かれていても、座位もまだだった。ダウン症児は歯の生えてくる時期もバラバラ、順番もバラバラ、欠損していることもあるとわかってはいても、『「一般的に」下前歯が生えてくる頃です。下前歯の次は上前歯が生えてきて、前歯4本が生え揃います。』を気にして上前歯をチェックチェックチェック。待てど暮せど出てこない。生えてくるの遅い子なのかなー。欠損なのかなー。上前歯無かったらかじりとりできなくない？とか考えながら毎日前歯をのぞき込んでいたのにいつの間にか奥歯が顔出してたときとかね。えーーーーーーーーーって笑ったのを思い出します。 先輩ママや、主治医や、療育の先生や、保育士さんや、関わってくれるたくさんの人と相談しながら、まーちゃんに合わせた関わり方、食事の仕方、手助けの仕方をいつでも模索•試行錯誤。お手本がないから、大変は大変。でもだからこそ楽しいこともあったりイライラしまくることもあるけど色んな人が関わってくれるからみんなに成長を見守ってもらっていて良いこともある 育児はみんな大変。大変ポイントも人それぞれ。そんな中で私が「ここが大変だなぁ」と思うポイントはそんな感じでした
早いものでまーちゃんは3歳児クラスになりました。年少さんですまーちゃんの保育園では年少さんになると体操教室が始まります。月に1回くらいなのかな？外部から講師の先生が来てくれて学年ごとにちょっとの時間、体操をするみたいなんです。その時間の存在は知っていたけどまーちゃんが参加できるのかわからなくてけど、「体操」だし……自力立位もまだこれからなまーちゃんにやれるのか……？もしかしたら、その時間は1歳児or2歳児クラスに出張かなぁと思っていました。が、しかし！！まーちゃんもみんなと一緒に参加させてもらったそうですズリバイや座位でもできる内容を取り入れてくれて歩いたり走ったりするときは保育士さんが抱っこして動いてくれたそう。まーちゃんはとってもとっても楽しかったみたいで声を出してハイテンションで笑っていたんだって。よかったねぇ………一緒にやらせてみようと思ってくれた保育士さんたちにもまーちゃんも一緒にできる内容も組み込んでくれた講師の先生にも感謝でいっぱいです。クラスのお友達は相変わらずみんな優しいしクラスメイトのパパママたちも優しいし（この前朝まーちゃんの支度を待っててくれたお友達がいたので、保育園を出てからそのママさんにお礼を伝えたら「まーちゃん大好きっていつも言ってるんですよ」って言ってくれた）まーちゃんも私も恵まれてます、本当に。年少さんの1年も、楽しく過ごせるといいなぁ。
これでやっと追いつくヘルメット治療に関する記事は「ヘルメット治療」でテーマを作っているのでテーマ別でご覧ください現在、ヘルメット慣らし中です。AHSからもらった資料では初装着時装着1時間のみStep1装着1時間+休憩1時間繰り返し（昼寝、夜間は外す）Step2装着2時間+休憩1時間繰り返し（昼寝、夜間は外す）Step3装着4時間+休憩1時間繰り返し（昼寝で試して問題なければ夜間も）Step4装着8時間+休憩1時間繰り返し（昼寝、夜間も）Step5装着23時間+休憩1時間（昼寝、夜間も）と5段階になっていて、各ステップ1~2日ずつ、1週間~10日かけて進めていくそうです。なーくんは月齢も高いしヘルメットを嫌がるようだったら各2日ずつとってゆっくり慣らそうと思っていました。ですがまっっっったく嫌がらずご機嫌で過ごしてくれているので今のところ4/3⇨初装着4/4⇨Step14/5⇨Step24/6⇨Step34/7⇨Step4と順調でだんだん暖かくなってきているので2~3時間に1回ケアの時間を作りつつやっています。あまりにトントン拍子なのでStep4は2~3日かけようかと思っています。こちらの記事で↓『ヘルメット治療のこと⑥（オーダースキャン&適応診断）』ヘルメット治療に関する記事はこちら⇊『ヘルメット治療のこと①（絶壁•斜頭になるまで）』ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊…ameblo.jp「やらなかった後悔よりやった後悔」が治療の決めてになったことを書きましたが私たち夫婦の考える「やった後悔」は•やったけど費用ほどの効果が得られなかった•始めてみたものの本人がとても嫌がって装着させるのが辛いを考えていて、どうにも「やって後悔」するようなら、お金さえ諦められれば治療をやめることはできる！というのが治療に踏み切ろうとした決め手でした。けど、40万を諦めるってかなり勇気がいるしかといって嫌がって泣く我が子にヘルメットかぶせるのも可哀相だし……嫌がられたらどうしよう……と思っていたのですがなーくんには杞憂だったようです。超ごきげんびっくりです。まじで。ヘルメット、ステッカーを貼ってシロクマさんにしました。スタンプの下、にっこにこです。睡眠も全ッ然気にせず爆睡。背中スイッチは超敏感なのに頭は鈍感（？）なのでしょうか。すんなり受け入れてくれてとってもありがたいです。これからどんどん気温が上がると思うので肌トラブルにならないようにこまめにケアしてあげたいと思います。
ヘルメット治療に関する記事はこちら⇊『ヘルメット治療のこと①（絶壁•斜頭になるまで）』ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊なーくんは、生まれてから右への向き癖がありました。地べたやスイングに寝かせるときは、まー…ameblo.jp『ヘルメット治療のこと②（ヘルメット＜枕）』ヘルメット治療に関する記事はこちら⇊『ヘルメット治療のこと①（絶壁•斜頭になるまで）』ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊…ameblo.jp『ヘルメット治療のこと③（再び悩む）』ヘルメット治療に関する記事はこちら⇊『ヘルメット治療のこと①（絶壁•斜頭になるまで）』ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊…ameblo.jp『ヘルメット治療のこと④（歪み測定）』ヘルメット治療に関する記事はこちら⇊『ヘルメット治療のこと①（絶壁•斜頭になるまで）』ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊…ameblo.jp『ヘルメット治療のこと④（歪み測定）』ヘルメット治療に関する記事はこちら⇊『ヘルメット治療のこと①（絶壁•斜頭になるまで）』ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊…ameblo.jp『ヘルメット治療のこと⑤（治療方向に傾く）』ヘルメット治療に関する記事はこちら⇊『ヘルメット治療のこと①（絶壁•斜頭になるまで）』ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊…ameblo.jp『ヘルメット治療のこと⑥（オーダースキャン&適応診断）』ヘルメット治療に関する記事はこちら⇊『ヘルメット治療のこと①（絶壁•斜頭になるまで）』ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊…ameblo.jpヘルメットの初装着は4月3日でした本当は3月29日の予約でしたが3/23、24あたりから私とまーちゃんが風邪気味……3/25にまーちゃん発熱なーくんにうつらないように、うつらないように…とできるだけまーちゃんとなーくんの距離を保ち、私はマスクを二重にして育児していたけど……3/27からなーくん鼻水……3/28発熱……熱はすぐに下がったけどこんなご時世だし、ヘルメット開始は多少なりとも本人に負担がかかるしベストな体調で始めた方が良いだろうと思って延期してもらいましたそして4月3日、3回目のAHS！初回（歪み測定）のときに担当してくださった方でした。ヘルメットをつけて10分ほど様子を見たり説明を受けたりヘルメットを調整してもらったり再装着して様子を見たり……計1時間ちょっと。なーくんはヘルメットをちっっっっっとも嫌がらなくてつけた状態でキャッキャ遊んでるスタッフさんからも「この月齢で、初装着で、こんなに楽しそうな子は初めて見ました」と笑われ…ギャーギャー嫌がられると「やらないほうが良かったかな…」なんて辛くなってしまうので、受け入れが良かったのはありがたかったです。数日してから嫌がるようになる子もいるようなのでどうなるかわからないけど初めての装着はスムーズに済みました
ヘルメット治療に関する記事はこちら⇊『ヘルメット治療のこと①（絶壁•斜頭になるまで）』ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊なーくんは、生まれてから右への向き癖がありました。地べたやスイングに寝かせるときは、まー…ameblo.jp『ヘルメット治療のこと②（ヘルメット＜枕）』ヘルメット治療に関する記事はこちら⇊『ヘルメット治療のこと①（絶壁•斜頭になるまで）』ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊…ameblo.jp『ヘルメット治療のこと③（再び悩む）』ヘルメット治療に関する記事はこちら⇊『ヘルメット治療のこと①（絶壁•斜頭になるまで）』ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊…ameblo.jp『ヘルメット治療のこと④（歪み測定）』ヘルメット治療に関する記事はこちら⇊『ヘルメット治療のこと①（絶壁•斜頭になるまで）』ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊…ameblo.jp『ヘルメット治療のこと⑤（治療方向に傾く）』ヘルメット治療に関する記事はこちら⇊『ヘルメット治療のこと①（絶壁•斜頭になるまで）』ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊…ameblo.jpリアルタイムでは、もうヘルメットを受け取って、装着が始まっています現在慣らし中です。早く追いつくためにあっさり書くことにします3月16日オーダーのための再スキャンと、適応診断に行きました。赤ちゃんは成長が早いので、数日あくだけで頭のサイズも変わってしまう……なのでスキャン•適応診断•申込みは数日のあいだに行わなければなりません。なーくんは歪み測定から日にちが経ってしまっているので、申込みのためには再度スキャンが必要でした。まずはAHSに行き、前回と同じようにスキャン。やっぱり動いてしまうので撮影には苦労しましたが、動画を大きめの音量で流して引きつけることでスキャナーが動いたことに気づかせない作戦でなんとか成功！その後、持ってきた申込み書や同意書なんかを提出するのですが私達は適応診断を受けてみて、もし「治療効果はあまり望めない」とかそういうことを言われたら考え直そうということになっていたので適応診断の結果で最終決定をしたいということを伝えたところ、書類は預かるけど明日の午前中に返事をすれば大丈夫とのことでしたその後の病院へは自分達だけで行くので病院の場所や予約時間（厳しい病院なので時間厳守で…と念押しされビビる）受付方法、持ち物など改めて説明を受けました。※前回もらった今日の持ち物の用紙には保険証がなかったけど、ヘルメット治療は自費診療とはいえカルテ作るのに保険証いるだろうなと思って持ってきたのは正解でした。適応診断自体は早期癒合症かどうかを調べるためなので保険適応で、保険証必要でした。予約時間までは、今から約1時間半授乳もしていきたい慣れない都内と電車移動不安しかないスタッフさんに•授乳をしてから行きたいけど皆さんどこで授乳しているか•ここから病院へ行くのに行きやすいルートは？と尋ねたところ•すぐ近くのファッションビルでする人が多い。ベビールームが充実していると聞いた。•皆さんタクシーで行かれる方が多いですね。とのこと…。確かにタクシーで行けば、目の前でおろしてくれるだろうし絶対迷わない。でも……電車でいけば200円しないのに検索してみたらタクシーで行くと1500円弱なんだが迷子→遅刻のリスクと交通費と……天秤にかけた結果授乳中に入念に乗換ルートを調べて電車で行くことにしました。結果的には余裕で間に合いました。病院では、先生の問診、触診、レントゲン撮影をしてもらいました。頭蓋骨の仕組み頭の成長の仕組みを教えてくれてレントゲン撮影をした結果「向き癖による変形だね。病気ではないよ」「ヘルメット治療するの？」と聞かれて、まだ悩んでるけどその方向でいることを伝えたところ「それも1つの選択肢だよね。ただ、やるなら早いほうが良いよ」とだけ言われました。SNSでは「別に矯正しなくたって機能的には問題ない」と言われたという体験談とか見かけたのでそう言われたら悩んじゃうなぁこの先生は反対派かなぁとか不安だったのですが、賛成も反対もなく「それも1つの選択肢としてアリ」と言われたことはホッとしました。決して柔らかい物腰の先生ではなかったけど、でも親の気持ちを尊重する発言をしてくれたところはとても優しかった気がする。早期癒合症ではなくヘルメット治療可能という結果だったので夜に改めて夫と話し、•お金はめちゃくちゃかかるけど、幸い貯金はあるし、ボーナス1回分だと思えば出せない金額ではない。•やらなかったことで一生気にするくらいなら、やった後悔の方が良いのでは。という話でまとまりヘルメット治療をすることに決まりました。料金は一括で払うこともできるし分割（申し込み後に10万•受け取り後に残額）で払うこともできるので我が家はとりあえず分割にしました。歪み測定時に払った1万円も治療費に充当してくれるので申込みから3営業日以内に9万円ヘルメット受け取りから3営業日以内に296000円です。夜のうちに、適応診断の結果問題なかったことと、正式に申し込むことをAHSにメールしておいたところ翌日AHSから電話が来て、すぐに受け取りの日程が決まりました。
ヘルメット治療に関する記事はこちら⇊『ヘルメット治療のこと①（絶壁•斜頭になるまで）』ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊なーくんは、生まれてから右への向き癖がありました。地べたやスイングに寝かせるときは、まー…ameblo.jp『ヘルメット治療のこと②（ヘルメット＜枕）』ヘルメット治療に関する記事はこちら⇊『ヘルメット治療のこと①（絶壁•斜頭になるまで）』ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊…ameblo.jp『ヘルメット治療のこと③（再び悩む）』ヘルメット治療に関する記事はこちら⇊『ヘルメット治療のこと①（絶壁•斜頭になるまで）』ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊…ameblo.jp『ヘルメット治療のこと④（歪み測定）』ヘルメット治療に関する記事はこちら⇊『ヘルメット治療のこと①（絶壁•斜頭になるまで）』ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊…ameblo.jp短頭（絶壁）が中～重度斜頭が中度という結果を持ち帰り、家族会議です。男の子だし「見た目が気になる」というのがきっかけだったけど自分で頭の形について調べたり、AHSで説明を聞いたりしているうちに頭が歪んでいると•頭痛の原因になる可能性•首や肩が凝りやすくなる可能性•噛み合わせに影響してくる可能性•運動発達が遅れがちになる可能性があるということがわかって治さなかったことでこういうことが出てしまうかもしれない…ボーナス1回分と、半年という期間を限定して頑張ることでこれを防げるのなら見た目の問題以上にやる価値があるように思い始めたことを伝えました。夫はもちろん変わらず私の考えに反対しないし、いいと思うという意向でしたが夫自身、頭の形がとても悪く多分、測定したら絶壁は最重度になると思うくらい髪があってわかりにくいので斜頭はわからないけど頭痛持ちで歯並びが悪く（噛み合わせとはまた違うと思うけど）運動発達が遅く今も運動はとてもとても苦手以前夫の母子手帳を見せてもらったら、ことごとく運動の項目にだけ「いいえ」がついていました…笑ということがあって、信憑性はさておき私が何を心配しているのか納得し、自分と重ね合わせて治療してあげたいと思い始めたようでした。特に、運動発達については夫の運動に関するコンプレックスも大きくなーくんは平均範囲内だけどちょっとゆっくりめ。ダウン症のまーちゃんが4ヶ月終わりで寝返りしたのに対して、なーくんは6ヶ月で寝返り早い子はもうズリバイやハイハイやつかまり立ちし始めているけど、なーくんズリバイの兆しなしこれは体重の差と本人の得手不得手や興味関心によるところが大きいかなと思ってはいますが夫的には「運動発達に遅れが出る可能性」というのは結構衝撃で気になるポイントだったようです。そういうわけで、病院とオーダースキャンはキャンセルせず治療方向で予定通り行ってみて、もし病院で「効果が見込めない状態」とか言われたら検討し直そうということになりました。
ヘルメット治療に関する記事はこちら⇊『ヘルメット治療のこと①（絶壁•斜頭になるまで）』ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊なーくんは、生まれてから右への向き癖がありました。地べたやスイングに寝かせるときは、まー…ameblo.jp『ヘルメット治療のこと②（ヘルメット＜枕）』ヘルメット治療に関する記事はこちら⇊『ヘルメット治療のこと①（絶壁•斜頭になるまで）』ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊…ameblo.jp『ヘルメット治療のこと③（再び悩む）』ヘルメット治療に関する記事はこちら⇊『ヘルメット治療のこと①（絶壁•斜頭になるまで）』ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊…ameblo.jp3月6日AHSの頭のゆがみ度測定コースに行きました。到着すると、早速スキャンへ。上半身裸になって、頭に帽子をかぶります。この姿が可愛くて可愛くて。かぶりものが似合うんです。うちの子。スキャナーに寝かせておもちゃを見せておもちゃに気を取られて動きが止まったところで撮影するんですが……（撮影に必要な時間は2秒ほど）なーくんはどんなにおもちゃに注意が向いてもスキャナーが動いた音がするとん？なに？な感じでキョロっと動いてしまう……2秒動きを止めるって結構簡単にできるんじゃない？と思っていたんですがほんっとーーーーーーーーーに動かない状態で2秒みたいで微かに揺れたとかでもだめみたいでした。何回も撮り直してこれだとしっかり測定するのは難しいかも…とスタッフのお姉さんに言われてしまいなーくん頼むよ〜とお願いして、時間的に最後のチャンス…！！！撮影成功結果を待つ間に、問診票のようなものを書いてヘルメット治療についての説明を受けました。•頭蓋骨の構造•早期癒合症のこと•頭の変形の種類•ヘルメット治療の仕組みといった内容でした。その後、測定した結果の説明…。なーくんは短頭症（絶壁）⇨ほとんどレベル3に近い4（5段階中）重度斜頭症⇨レベル3（5段階中）中度という結果でした。絶壁なのはまぁわかってたけど、どちらかというと斜頭が気になってヘルメット治療を考えたので、斜頭が中度というのは意外でした。SNSを見ていると重度だったら治療しようと決めていたという声がなかなか多くて私もなんとなく、重度だったら悩まずに踏み切ろう。ないと思うけど、軽度だったらやめよう。と思っていたので…ほとんど中度な絶壁と中度ど真ん中の斜頭…めっちゃ悩む結果でしたその場では決められなかったのと治療するにしてもこの測定結果は数日しか使えないので提携医療機関での診断+改めてオーダーのためのスキャンをする必要があるそうで病院は予約枠の問題もあるので病院の予約と、オーダースキャンの予約を押えてもらってその前にやめる選択をするのであればキャンセルの連絡を入れる……ということになりました。今回のゆがみ度測定の料金は1万円でしたがもしヘルメット治療に踏み切るなら、今回の1万円は治療費に充当してくれるらしく、あとから支払う料金から1万円引いてくれるそうです良心的費用交通費:（147+949）×2=2192測定コース料金:10000累計:12192
ヘルメット治療に関する記事はこちら⇊『ヘルメット治療のこと①（絶壁•斜頭になるまで）』ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊なーくんは、生まれてから右への向き癖がありました。地べたやスイングに寝かせるときは、まー…ameblo.jp『ヘルメット治療のこと②（ヘルメット＜枕）』ヘルメット治療に関する記事はこちら⇊『ヘルメット治療のこと①（絶壁•斜頭になるまで）』ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊…ameblo.jp生後3ヶ月後半から向き癖矯正枕を使い始めて3ヶ月（生後6ヶ月後半）。きもーーちマシになった気がする右後頭部。これなら大丈夫そう！よかったと思っていたのですが。SNSで同じように頭の形が気になっている人の投稿をたまたま見つけました。お子さんの頭の写真を載せて「これは治療レベルだと思いますか？」という趣旨の投稿。ぱっと見、なーくんと結構似たような感じだったのですがその投稿に寄せられた返信のひとつに治療レベルだと思う。そんな感じで重度と言われた。というものが…。 この瞬間から、また一気に不安に。やっぱり治療するならもうタイムリミットが迫ってる。けど、そんなに気にならない気がしてたのに、治療するレベルなのかな。家族みんな、そこまで気にしてないし。けど今を逃したらもう一生治せない。ぐるぐるぐるぐる考えた結果とりあえず今の心境を夫に伝えることにしました。夫は変わらず（私）がやりたいなら、反対はしないという意見でやろうよ、とも、必要ないよ、とも言ってくれない最終決定権は、私。悩みに悩んでとりあえず、どれほどの歪みなのかを調べてもらうことに。経済的な問題と、なーくんの月齢の問題から我が家はスターバンド一択だったのでスターバンドを扱っているAHS Japanさんに問い合わせのメールを送りました。ヘルメット治療をしようか悩んでいるけれど月齢的にリミットが近づいているので焦っていますもし、治療する！と決めたときに最短で始められるようにするにはどんな流れで動くのが良いですか？適応診断を受けるとしたら近いのは県内の病院だけど紹介状が必要な病院なので、かかりつけに依頼するところからやっていると時間がかかってしまいそうです。もし病院にかかるのが1回だけなら多少遠くても紹介状なしですぐに受診できるところに行きたいのでそのことについても教えていただきたいです。的な内容。夜に送信したら、翌日昼にAHSから電話が📱問い合わせた内容に対して丁寧に答えてくれました。◎最短の流れ治療する！！と決めているなら、ヘルメットを作るための測定と適応診断を最短でできるところに予約をとる。今空いている最短は○日…。まだ決めていなくて、とりあえず測定だけでもということであれば、測定だけ受けることもできる。今空いている最短は○日……。◎病院のこと受診は基本的に最初の1回だけ。提携している病院のうち数カ所はAHSが予約を代行することもできる。◎他に…月齢のことを心配していたが、たしかに治療開始の平均月齢より高めではあるけど遅すぎるわけではないので安心して大丈夫。↑とっても安心した…！！とりあえず、測定の予約だけをお願いして1週間後にAHSに行くことになりました。
ヘルメット治療に関する記事はこちら⇊『ヘルメット治療のこと①（絶壁•斜頭になるまで）』ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊なーくんは、生まれてから右への向き癖がありました。地べたやスイングに寝かせるときは、まー…ameblo.jp生後3ヶ月。右耳後ろから後頭部にかけての曲線のなさに気づいてから。私の頭に浮かんだのはヘルメット治療をする？成長すると目立たなくなるっていうし今まで以上に向き癖に気をつけながら成長に賭ける？の2択。夫と相談するにあたってヘルメット治療のことを調べました。保険適応外でいくつか種類があるけれど、安いもので約40万かかるらしいヘルメット治療の存在は知っていても値段のことは知らなかったので40万と知った瞬間「現実的ではないか…」と気持ちが引いていきました。けれど、一応夫と相談。一応……。なーくんの右後頭部が真っ平らなこと夫が以前、頭の形をコンプレックスに思っていた時期があると話していたのが私の中でかなり印象に残っていることなーくんが同じコンプレックスを持って気にしたら…？と悩んでいること成長するに伴って目立たなくなるという説もあることけれど治らない可能性もあることヘルメット治療が存在すること治療可能期間は限られていること最低でも約40万なこと………など話して夫は反対はしなかったけど自分も頭の形はかなり良くないから「大金をかけて治す」という必要性は感じていないようでした。そして私達がこのときたどり着いた結論は「ヘルメット治療はしないで、ちょっと良い向き癖矯正枕を使ってみる」でした。購入したのは、こちら。送料無料 楽天1位 Adokoo 枕 子供 ベビーまくら 赤ちゃん 枕 向き 癖…[楽天]https://item.rakuten.co.jp/kurashi-genson/zt-07-01/?scid=wi_ich_androidapp_item_share#Rakutenichiba「頭の形の矯正に効果があるかはわからないけど、向き癖は直った」というレビューが多く、評価が高かったので。使い始めてみると、たしかに真上を向いて寝てくれました
ヘルメット治療決断までの経緯や経過について、時系列で残していきます😊なーくんは、生まれてから右への向き癖がありました。地べたやスイングに寝かせるときは、まーちゃんのときに使っていた、王冠くぼみ枕（←通じるかな…）を使っていました。まーちゃんも、若干向き癖はあったのですが頭の形は比較的きれいです。だから、この枕を使いながら向き癖に多少の注意をしていけばなーくんも頭の形は特段悪くならないだろうと思っていました。ところが●私が左腕に頭をのせて抱っこするのがやりやすかった（→なーくんが私の方を向こうとして右向きになる）●スイングの右側に私がいることが多かったということが、右への向き癖を助長してしまったようです…。また、なーくんは抱っこが大好きで背中スイッチが無駄に高性能。夜寝てほしくても、布団に下ろすと泣いて泣いて泣いて………私は座ってなーくんを抱っこしたまま、壁に寄りかかってウトウトしながら朝を迎えることもありました。さすがにきつい。どうにか寝てくれる方法はないか。と試行錯誤してたどり着いたのが授乳クッションに寝かせるというもの。今まで5分もおろせなかったのに、○時間単位で寝てくれたのでついつい頼ってしまいました。授乳クッションを枕に、若干右を向きながら寝るという睡眠スタイルのできあがりです。こんな感じ。そして生後3ヶ月になったころ……なーくんの頭がめっちゃ絶壁なのと、右後ろがやたら平らなことに気づきました。左は耳の後ろから後頭部にかけて曲線を描いているのに右は耳の後ろから後頭部にかけてぺたーんと平らで直線というか、面なんです。絶壁は、夫もかなりの絶壁（真っ平）なので頭の形は遺伝ではないという説もありながらも遺伝かもしれないと思いました。けど、右後ろの平らさは向き癖によるものでしょう……。ヘルメット治療の存在を知っていた私はこのとき初めて、ヘルメット治療のことが思い浮かびました。
こんにちは我が家の長男、なーくん現在0歳7ヶ月。このたび、ヘルメット治療をすることになりました！決断までには色々悩みました💦決断までのこと今後の経過まーちゃんのために開設したブログですがなーくんのことも記録に残していきます
ご飯を食べるために身体を起こしていたことが原因で陣痛に麻酔が効いていないことが発覚し急いで横になり麻酔効いてくれと願うことしばらく。………………………………………効かないwwwNSTの数字はどんどん上がってきている一方痛み自体はじわじわ強くなっているので正しくは、麻酔が効くペースを陣痛が進むペースが上回ってる感じ。21:20助産師さん再来。張りの強さの割に痛みが強くなるペースが遅いので麻酔が効いていなくはないけどマジで痛いことを伝えましたちょっと見てみようかということで内診。なんと9cmそりゃ痛いわ……なぜ私はまーちゃんのときも無痛分娩のはずなのに8cmやら9cmやらの陣痛を味わうのでしょう…ていうかさすが2人目…早い。分娩室へ移ろうかということで麻酔があまり効いていないようなので車椅子ではなく助産師さんの肩を借りるか点滴台に掴まって歩いて分娩室へ移動するよう言われます。お腹に効かない一方脚ばっかり麻酔が効いていたので点滴台にしがみつきながら分娩室へ。21:30分娩台に横になり、脇に用意してもらった机に携帯とICレコーダー（産声録音のために持ち込みました）を置いて、分娩の準備をしている助産師さんとお話。今日中に生まれますかね？んー、どうかなー。日付跨ぐかどうか…子宮口は開いているけど、まだ赤ちゃんが上の方にいておりてこないそうで。じゃあここから結構かかるかもしれないのか…。痛みは相変わらずで、今もう一度同じ麻酔を入れるか、強い薬を入れるかの2択と言われました。強い薬は、たぶん、まーちゃんのときに使ったもの。かなり強くて感覚がなくなるので、いきむのが難しくなるのがデメリット。いけるなら、同じ弱い麻酔の方が分娩には良いとは思うけど……とのことだったので、どのくらい効いてくれるかわからないけど一か八か同じ薬でいくことにしました。助産師さんが一旦出ていって分娩室に一人になった間に、夫と実家に分娩室に移ったことと、日付跨ぐかどうかと言われたことをLINEで報告。その間も陣痛が来れば一人で悶えていました。……が、今度は分娩台で横になっているからか10分15分くらいでほとんど痛みを感じないくらいに。やっと効いた……21:55助産師さんが戻ってくるとあれ？破水してる？自分じゃ全くわからなかった高位破水かも…と言われつつ、少しいきんでみようかということで助産師さんの指示に従っていきみ始めます。そう！そう！わ、めっちゃ上手い！！べた褒めしてくれる助産師さんいきみ始めたのと、本格的な破水とどちらが先だったか覚えていないけど破水したら一気に赤ちゃんがおりてきたらしく2~3回だけいきんだところでもういきまなくていいよ！こっち見て！生まれるところ見えるよ！！22:06赤ちゃんの頭が出てきて、助産師さんが抱えて身体まで出てくる瞬間が見えました。すぐに泣き始めて、元気で大きな産声。ほっとしました。2分後、胎盤も出てきた。少しだけ身体を拭いてもらってすぐお腹にのせてもらえました。その後は包んでもらって、抱っこもこの子がついさっきまでお腹の中にいたのかーやっと会えたねまーちゃんのときはとりあえず抱っこして写真を撮った後呼吸のゼロゼロした音がとれないということで保育器→翌朝NICU搬送となったので何か指摘されないか呼吸は問題ないかすごく心配でしたですが特に問題はないようで出産後2時間分娩室で静養する時間はずっと抱っこしているか隣のコットに寝かせるかで一緒にいることができました
19:50陣痛室に移動しました。助産師さんの肩を借りて車椅子からベッドへ移ると、一通り説明を受けます。•ナースコールの使い方•ベッドのリクライニングの使い方•麻酔の機械は自分でいじらず助産師さんが麻酔を入れるのでナースコールで呼ぶなど。 その後、もう一度内診。5cm開いてるとのこと。このままいけば明日生まれるかなだそうです。 内診が終わると夕食が運ばれてきました。ここの産院のごはん、本当においしいんです。完食しちゃうから、産後も3~4kg出ていってるはずなのに、体重がまっったく減らないリクライニングが45度くらいになっていたのですが食べにくいのでほぼ直角に起こしました。（↑ここが重要でした）食べている間にも定期的に陣痛がきます。麻酔を入れる前よりはかなり楽になったけど、それでも完全な無痛とまではいかず、やや痛みあり。※無痛＝和痛の病院もありますが、この産院の無痛分娩は完全無痛です。しかもわりと時間経過とともに強くなってくる麻酔入れてもらおうかどうしようか悩んだ末食べ終わったらナースコールを押そうと決め食べ進めるうちにだいぶ痛くなってきたもうそろそろ食べ終わりそうというところでどうですかー？と助産師さん登場。また痛みが出てきていることを伝えると麻酔を入れてくれました。効くまでに時間がかかるから、次からは、痛い……かも？？くらいのところで呼んだほうが良いそうです。助産師さんと話している間にも、3分おきくらいにどぎつい生理痛のような痛みがきます脚はかなり麻酔が聞いていてジンジンして感覚があまりないのに、陣痛だけは普通に痛いそれを伝えると身体を起こしていたから、脚だけ効いてお腹にいっていないのかもとな夕食を食べ終え慌ててリクライニングを倒しお腹に薬がいくように寝転がりました。効くまでの間かなりつらい数分おきに痛みが来るたびに必死に息を吐きつつ夫+実両親のグループLINEに「いﾞだいﾞーーー」と何度も送りつけたりまーちゃんの様子を送ってもらったのを見ながら麻酔が効くのを待ちました
18:30入院してとりあえず麻酔用の管だけ入れてもらうことに決まりました。助産師さんが先生に連絡してくれて到着までの間に点滴を入れます。私の血管、採血用の肘の血管は見やすいけど点滴を入れる前腕の血管は見えにくくてまーちゃん出産のときは選手交代の上2回？3回？刺し直しました痛いの苦手なのにーーー今回の助産師さん、なんと一発そして5分後手術室にやってきたのは院長先生。手術台の上に普通に座り背中を丸めます。先生が背骨を触って、管を入れる位置を決めて最初に局所麻酔を………。まーちゃんのときに局所麻酔が結構痛かった記憶がありとっても緊張ですチクッとはしましたが、まーちゃんのときほど痛くないかも？けど、麻酔が入ってくるときになんかツーンとした嫌な感じがする（たぶん）背骨を挟んで左右2箇所？に局所麻酔をするといざ、管を入れます。麻酔が効いているので、ここからは針で刺される感覚はありません。先生がグイグイ背中を押してくる感覚だけ。そうこうしてる間にも、陣痛の波は来ていてしかも痛みが強くなってきてる。いっ………たー………と声を漏らすと助産師さんがお腹を触ってあーだいぶ張り強くなってきてるね…フーーーッと吐いて〜……とすぐ傍についてアドバイスしてくれます。呼吸しても正直痛みは楽にならないけど助産師さんが傍にいてくれる身体に触れていてくれるとなんだかとっても安心しますまだかなーそろそろ終わるかなーまだ薬いいやと思ってたけどやっぱもう入れてほしいかも……そんなことを思いつつ痛みを堪えつつ背中を丸めて待ちます 先生の…………ですねぇ………と聞き取れない呟きが聞こえて終わったかな？！と期待したところもう一つ下にしてみましょうもう一回チクッとしますねまさかの位置変えてやり直し再び左右2回 チクッ→ツーンしかも今回は突然右脚にビリッとした感覚が走って勝手に右脚がビクッと跳ねた思わず「痛！！」と声が出てしまいましたどうやら管を入れたときに脚の神経に触れた……？？のかな…？？驚いたし大丈夫か不安に思いましたがその後痛みが残ったり違和感が残ったりすることはなかったので一安心…。ちゃんと管が正しい位置に入っているか麻酔が効くか確認するために薬を流します。管の中を薬が通るので、管が貼られている背中がひんやり。左だけだったか右だけだったかだんだん脚がじんわり温かくなってきます。右（or左）はなかなか効かないことを伝えると少し身体を傾けるように言われました。重力？で薬が流れる方向により麻酔の効く場所が変わるんだとか………。しばらくすると確かに両側とも効いてきました無事左右両方、お腹の良い位置まで麻酔が効いていることが確認できたところで、車椅子で陣痛室に移動することになりました
