にぃにが2年生、8歳の夏に小室尚子先生と
出会い、ほっぺちゃんが生まれる直前から母勉の
グループコンサルに通い始めました。
そもそも、母勉を始めた根本理由は、にぃにが1歳の頃に
さかのぼります。
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▼にぃにの小さい頃の話(1)
▼にぃにの小さい頃の話(2)
荷物を持って病院へ戻ると、にぃには発作を起こすように
なっていました。
ときどき苦しそうに歯をギリギリと食いしばって、
唸ります。
わたしにはどうすることもできず、その度に看護士さんと
先生を呼ぶだけでした。
早く楽にしてあげてほしい・・・。
そう思っても、一体なぜこんなことになっているのか?
病名はなんなのか?
先生方もわからないようで、手の施しようがなく、ただ
眺めているだけでした。
でも、だいぶ時間がたってから、主治医となる女医さんから
本を調べてようやくわかりました。と、説明がありました。
「おそらくこれはリー脳症という進行性の治療法がない難病です。
ミトコンドリア病の一種です。」
どうなるんですか?という私たちの問いかけに、先生は
「このままゆっくりと死んで・・・いきます。
今後病院からはでられないと思います。」
未だにこの時期の写真を見ると胸が苦しくなります。
この子が死ぬの?
この子が?
ただただ「そんなのは嫌だ!!!」と、にぃにがいなくなることを
打ち消そうとしていました。