にぃにが2年生、8歳の夏に小室尚子先生
出会い、
ほっぺちゃんが生まれる直前から母勉の
グループコンサルに通い始めました。


そもそも、母勉を始めた根本理由は、にぃにが1歳の頃に
さかのぼります。


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にぃにの小さい頃の話(1)
にぃにの小さい頃の話(2)


荷物を持って病院へ戻ると、にぃには発作を起こすように
なっていました。

ときどき苦しそうに歯をギリギリと食いしばって、
唸ります。

わたしにはどうすることもできず、その度に看護士さんと
先生を呼ぶだけでした。

早く楽にしてあげてほしい・・・。
そう思っても、一体なぜこんなことになっているのか?
病名はなんなのか?
先生方もわからないようで、手の施しようがなく、ただ
眺めているだけでした。


でも、だいぶ時間がたってから、主治医となる女医さんから
本を調べてようやくわかりました。と、説明がありました。


「おそらくこれはリー脳症という進行性の治療法がない難病です。
ミトコンドリア病の一種です。」


どうなるんですか?という私たちの問いかけに、先生は


「このままゆっくりと死んで・・・いきます。
今後病院からはでられないと思います。」


未だにこの時期の写真を見ると胸が苦しくなります。

この子が死ぬの?
この子が?

ただただ「そんなのは嫌だ!!!」と、にぃにがいなくなることを
打ち消そうとしていました。