9月30日 月曜
ポマリスト1クール2回目としての予約日。
前回が、9月27日だったので、3日後。
岐阜のリトリート施設 リボーン洞戸に行く予定があったため、
ギリギリ週一となる、9月30日、9月11日を予約。
こんなに間を開けないで大丈夫かな？
と思ったけど。
診察予約は、9時だったが、
ベルケイドは前回から72時間あけなくてはならないので、12時半過ぎとなった。
いつものように、先生は、どうですか？調子は？と聞くが、
「あんまり良くないです。
先生、一旦休薬することはできませんか？
なんだか、叩けば叩くほど、ラムダが上がってくるような気がして。」
患者さんの意思が優先だから、
やめることは可能だけど、
そうしたらもっと(ラムダが)上がるよ。
とのこと。
そう言われると、やはり怖い。
以下、先生の話。
……
治療していても、ラムダが上がっているので、
骨髄腫細胞に勢いがある。
デリション17だけでは、そんなに問題ないが、
ダブルノックアウト といって、
もう片方の染色体もp53の変異があるかもしれない。
それは保険では調べられないのだが。
ダブルノックアウトの可能性は、17デリションの人にはある。
一番予後を悪くするのはp53の変異。
一箇所でも、変異の遺伝子が出ていたら、
腸骨の骨髄穿刺で出ていなくても、
出ている場合と同じ。
ポマリストはある程度、デリション17に効果があると言われている。
とりあえず2コースは頑張ったら良いと思う。
今登録できる治験はないが、今後あれば、
登録基準に、3種の抗がん剤治療の結果が必要になるので、
今この治療をやらないのは、
治験の可能性を考える上でも、もったいない。
ポマリストの副作用は骨髄抑制。
骨髄抑制が続く場合、
治療効果を上げるためというより、
造血機能を上げるため、
幹細胞移植をする場合もある。
同種移植は、ハイリスクには効果が薄い、
と言われている。
初発のデータだが、ダラは標準リスクの人にはとてもよく効くが、ハイリスクの人にはあまり効かないと、データがでている。
治療しないことも選択肢の１つだが、
今は
治療しないと、どんどん進行してしまう。
治療を休んでいて、ラムダか上がってくるのでなく、治療していても上がっているので。
ポマリストが効かなかった場合、今まで使った薬の組み合わせ、または、今までより弱い薬の併用、となる、とのこと。
………
まじやばい感で、
初めて、涙が出た。
もし効く薬がなかったら、どれくらい持ちますかね？
2.3年でしょうか？
と聞いたら、
いやいや、一年以内、
と先生。
マジですか⁉️
これはかなりショック😱
ま、何も効かなかったら、という話だけどね。
というわけで、びっくりだった。
ポマリストがなんとか効いてくれますように。
せめて、子供が２０歳になるまでは見届けたい。
ほんとは孫の世話を手伝いたい。
まじ終活しないといけない、とか、色々頭を駆け巡る。
そんなわけで休薬はせず、ポマリストまずは2クールやってみる。
翌日から、10日間岐阜のリトリート。
良いタイミングではある。
10月1日午前は、久しぶりのママ友と近くの林をウオーキング。
6キロくらい歩いて、おしゃべりしたら、とても元気が出てきた。
そして午後から岐阜へ向かった。
