明日も公園行こうね!(次男が神経芽腫に!?)

明日も公園行こうね!(次男が神経芽腫に!?)

次男(第3子)の神経芽腫闘病の記録とその後の日々について、ゆるーく書いています。
治療の影響で腎機能も低下したため、そのことも少し書いていきます。

次男(第3子)の神経芽腫闘病の記録です。
現在は退院後の生活について書いています。

2016.10 神経芽腫発覚(1歳10ヶ月)
化学療法5クール
追加化学療法7クール
2017.9 大量化学療法&自家移植
2017.12 一時退院

2018.1・2 臍帯血移植に挑むも感染症で中止、一旦退院
2018.3 陽子線治療
2018.4~自宅療養・外来通院

2018.6再入院
2018.7 臍帯血移植(8月に生着)
2018.9 本退院

現在は神経芽腫治療後の合併症として
慢性腎臓病(CKD stage3)、fanconi症候群
を抱えています。

現在5歳(年長)の男の子です。(2020.7.現在)

うめめです。



ちぃ兄が退院してから、

骨髄バンクのドナー登録をしていました。


使える身体、使えるうちにビックリマークと思って。

今年の汚れ、今年のうちにビックリマーク

みたい笑



骨髄バンクのドナー登録、

覚悟して登録したつもりでしたが、

いざメールが届くとドキっとしました滝汗ハッ


あ、こう書いてるとまるで

骨髄バンクドナーになったお話みたいに

感じるかも知れませんが、

先に結論から言うと

ドナーにはなれなかった

という話です笑い泣き



話を戻します。


メールが来てまず最初に思ったこと

右矢印このメール本物!?えー


最近色々な本物そっくりのメールが

届きますよね。

なのでリンクには触れずに

骨髄バンクのHPからログインしましたが、

本物でしたねキョロキョロ


ログインして

WEB上でアンケートはてなマーク問診はてなマークに答えましたが、

後日同じ内容のものが郵送されてきました。

紙で回答したいという方は

少し待てば届くようですひらめき電球


どんな内容だったかは忘れてしまいましたが、

現在の身体の状態を詳しく問うものだったと

思います。

なので、自分の健康診断で一番直近のものも

写真に撮って送りました。

そして改めて

ドナーになる意志があるかどうかの

確認もあったかと。



その後日、バンクの方から電話連絡を受け、

健康面で様々な確認を経て、

病院での採血検査に進みました爆笑



病院では、バンクのコーディネーターの方から

より詳しい説明を受けました。

そして移植は早くても7月以降だから、

7月以降の日程で絶対にここは無理バツレッド

って日をお伝えしました。


骨髄採取の方法では

 ①骨髄採取

 マルクと同じやり方ですが、量が多いのでたぶん

 マルクよりたくさん刺します。全身麻酔。

 また事前に自己血をとっておく必要があります。

 ②末梢血幹細胞採取

 ハーベストの時と同じやり方です。

 G-CFSを注射して幹細胞を増やして、

 腕から血液を取り、分離器にかけて幹細胞のみ

 採取したら、身体に戻すというもの。

 採取中は数時間動けない、トイレも行けません。

 腕の血管が細い方には向かないそうです。

の2つのやり方について、スケジュールも含め

具体的に教えて頂きました。

骨髄バンクHPに詳しく書いてあります上差し



私の場合、採取方法が限定されることが

ないケースだったので、

(患者さんの病気によっては採取方法は①がいい等

 あるようです)

好きな採取方法を選べましたウインク


というか、好きな方法ではなく

やりたくない採取方法があれば

それをコーディネーターさんに伝える、

というものでした。


どちらでも大丈夫ニヤリグッと思ってた私、

コーディネーターさんに

『本当に無理しなくていいんですよ、

 お子さんも小さいので、①だと退院後は

 少しの間抱っこするの痛いかもしれないし』

と言われて迷いが出て、

迷いに迷ってチキンな私は

『①は避けてくださいビックリマーク

とお願いしましたよ泣き笑い


ちぃ兄がマルクの時は、ためらうことなく

笑顔で送り出していたというのに…驚き

でも直前で怖くなって

『できません』と言うくらいなら、

先に言うのは大事ってことでチョキ

患者さんや骨髄バンクにとって一番嫌なのは、

最終同意後に断ることですからね



ただそれだけ迷ったのに、

その後、その時の採血検査の項目で

貧血だけ基準値に満たず引っかかってしまい、

再検査するもダメで、

そこでコーディネート終了となりましたもやもや


血液検査が問題なければそのあとは

医師・家族同席のもと、

最終同意に進むはずだったのですがアセアセ



正直、大して基準値から外れてなかったし、

②の方法なら貧血とか関係なくないはてなマーク

とか素人としては思ってしまいましたが、

何があるかわからないし、

骨髄バンクはドナーの健康を

何より優先してくれるので、

ありがたいことですね照れ



そしてドナーの意思も優先してくれます。

説明時にも何度もコーディネーターさんに

意思確認されました。

『お子さん小さいのに、

 1週間も入院して大丈夫でしょうかはてなマーク

 夜離れても大丈夫ですかはてなマーク

 今からでも断ってもらっても大丈夫なので

 無理なさらないで下さいねビックリマーク

と優しくおっしゃっていました。


ドナー登録するからには、

バンク側としてはもちろん

『やっぱりやめます』は言わないでほしいと

思うのですが、

実際は最終同意前であれば

説明を聞いて怖気付いて

『やっぱりやめる』と言っても

大丈夫のようでした。

それだけドナーは守られているし、

自分の意思でしっかり決めて臨む

ということが大事なんですね。



そんなわけで、

残念なようなホッとしたようなはてなマーク

骨髄提供には至りませんでした。

何だか拍子抜け笑い泣き


骨髄移植でドナーになれる方は

ドナー登録者の中でも精鋭なんですね拍手



私のドナー登録は貧血のために

念のため5年間は保留となり、

その間はドナーのお話は来ないそうです。

でも貧血の値が改善したら登録し直せる

そうなので、健康診断とかで検査した時に

チェックしようと思いますニコニコ